Milano, 15 mar. (Adnkronos Salute) – “Molti pazienti affetti da Long Covid, ancora dalla prima ondata del febbraio-marzo 2020, non sono mai guariti e non sono mai potuti tornare alla vita precedente, inclusa quella lavorativa”. L’appello è a garantire una presa in carico da parte del sistema sanitario e riconoscimento di adeguate forme di supporto, dalle esenzioni per patologia al lavoro da remoto e con orari flessibili. A lanciarlo sono i pazienti di tutto il mondo. Tra loro, a dare voce agli italiani sono Marta Esperti, ricercatrice e Long Covid Advocate, fondatrice del collettivo di supporto italiano ‘Long Covid Italia’, ed Elisa Perego, ricercatrice e Long Covid advocate, in una nota in cui lanciano la prima Giornata internazionale di sensibilizzazione al Long Covid, organizzata oggi, mercoledì 15 marzo, dai pazienti.

“Si tratta di un’iniziativa volta a ricordare le persone colpite dalle conseguenze di medio e lungo termine dell’infezione da Sars-CoV-2”, ricordando i due hashtag maggiormente usati in questa occasione, tre anni dopo: #LongCovidAwarenessMonth e #LongCovidAwarenessDay. Simbolo della giornata il nastro grigio, nero e verde-blu, “a simbolizzare sia la sofferenza che la speranza per un futuro migliore”. Il contributo dei pazienti della prima ondata pandemica, ricordano Esperti e Perego, “è stato pionieristico per la sensibilizzazione, il riconoscimento e la ricerca su questa malattia. Tuttavia, l’intento di questo evento è quello di sostenere tutti i malati colpiti dalle conseguenze, anche gravi, dell’infezione da Sars-CoV-2, con il prolungamento del Covid-19 in una malattia cronica. Cosa è il Long Covid? Il termine e il concetto nascono dall’unione dei pazienti colpiti dalla prima ondata pandemica – ricordano nella nota – Il termine Long Covid viene condiviso per la prima volta come hashtag su Twitter nella primavera del 2020”.

Poco dopo, la comunità internazionale di pazienti riesce a portare la propria voce davanti all’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) in rappresentanza di numerosi Paesi. Il Long Covid viene riconosciuto formalmente dall’Oms il 20 agosto 2020. Esperti e Perego (la prima a lanciare l’hashtag ‘Long Covid’) hanno rappresentato l’Italia a questo incontro chiave con l’agenzia Onu per la salute, e hanno guidato in Italia il riconoscimento del Long Covid con l’Istituto superiore di sanità e il ministero della Salute, nell’ambito della prima giornata italiana dedicata alla sensibilizzazione della ricerca biomedica sul Long Covid, il 30 gennaio 2021. Nel Luglio dello stesso anno, si ricorda nella nota diffusa oggi, l’Iss diffonde un report sulla definizione e gestione del Long Covid nei pazienti adulti e pediatrici.

“In linea con l’Oms e l’advocacy dei pazienti, le linee guida includono nei casi diagnosticabili i pazienti non ospedalizzati, ed anche coloro che non avendo a disposizione un test positivo presentano comunque altri fattori clinici caratteristici dell’infezione da Sars-CoV-2. A partire dall’ottobre 2021, l’Oms comunica una definizione ufficiale della patologia sotto il nome di ‘post Covid-19 condition’ o ‘condizione post Covid’ tramite il metodo Delphi che vede la partecipazione anche dei pazienti”, ripercorrono Esperti e Perego. “Il Covid è ormai tra le patologie più studiate nella storia della medicina. Ad oggi, 15 marzo 2023, una ricerca sul repository per pubblicazioni medico-scientifiche PubMed, sotto il termine *Covid, produce oltre 340.000 risultati. Migliaia sono le pubblicazioni dedicate al Long Covid”, evidenziano.

Il Covid, con il suo prolungamento nel Long Covid, si legge ancora nella nota, sono stati associati scientificamente a danno e disfunzione in molteplici organi e sistemi organici, dal sistema nervoso a quello cardiovascolare. Sono ben attestati disturbi della coagulazione con micro-coaguli diffusi, macro-embolie e micro-embolie, danni cardiaci e cardio-vascolari, fibrosi e danni multi-organo, conseguenze autoimmuni sistemiche, disfunzione prolungata del sistema immunitario, gravi eventi trombo-embolici ben oltre la fase acuta dell’infezione, patologie metaboliche come il diabete, danni a carico del sistema nervoso centrale e periferico, e patologie gastrointestinali, solo per citare alcune condizioni associate all’infezione da Sars-CoV-2.

La patologia Long Covid, come sottolineato dai pazienti stessi, può presentare un decorso “non lineare, con fasi di aggravamento e miglioramento che si alternano, andamento progressivo, o anche apparente risoluzione dei sintomi più significativi, ma con possibile patologia sub-clinica o paucisintomatica”. Milioni e milioni di persone al mondo soffrono o hanno sofferto di Long Covid. “Le ricadute sulla vita personale dei pazienti e sull’economia sono gravi”, segnalano i rappresentanti italiani. I pazienti ritengono di fondamentale importanza la presa in carico da parte del sistema sanitario nazionale. Questo, anche per evitare ulteriori aggravamenti di condizioni, come le coagulopatie o le patologie endocrine, autoimmuni o cardiometaboliche, per cui possono esistere dei trattamenti clinici adeguati.

“Si auspica anche un incentivo nel finanziamento della ricerca, in modo da sviluppare ulteriori conoscenze sulla patologia e la sua cura”, aggiungono Esperti e Perego. E ancora, si chiede: il riconoscimento in alcuni casi della disabilità e di altre forme di supporto, come le esenzioni codificate per la patologia Long Covid o per le condizioni ad esse associate; la possibilità nel mondo del lavoro di usufruire di flessibilità degli orari o accesso da remoto. Sono forme di aiuto “quanto mai necessarie per assicurare una vita dignitosa ai malati che necessitano di questi riconoscimenti per una partecipazione quanto più estesa possibile alla vita sociale e lavorativa”, concludono Esperti e Perego.