Quella che stiamo per raccontare è una vicenda dalle molteplici sfaccettature, in cui destini apparentemente distanti s’incrociano, ruoli si ribaltano e un traguardo che sembra difficile da raggiungere comincia ad apparire via via più vicino. Sembra un romanzo e in effetti questa storia è parte di un libro dal titolo: “Il campione – Un viaggio di amore e amicizia oltre la sindrome di Pitt-Hopkins”.

L’autore è l’ex campione olimpico e mondiale di nuoto Massimiliano Rosolino, ma contrariamente a quanto si potrebbe pensare non è lui il campione del titolo. Il vero eroe è infatti un bambino romano di nome Davide che, insieme alla sua famiglia, lotta contro un avversario difficile: la sindrome di Pitt-Hopkins appunto, malattia genetica molto rara che causa epilessia e ritardo nello sviluppo psicomotorio.

Dall’incontro fra Massimiliano e Davide, avvenuto per caso in un parco di Roma, nasce un’amicizia nella quale i due protagonisti iniziano a camminare uno al fianco dell’altro per affrontare e superare le difficoltà quotidiane. «L’idea di mettere questa esperienza nero su bianco è partita dai genitori di Davide» racconta Rosolino. «L’intenzione era quella di unire le figure di due ‘campioni’, seppure in ambiti diversi, per descrivere i piccoli e i grandi successi dietro la ricerca di una condizione migliore».

A margine di questa favola moderna c’è anche un’altra realtà. Quella di chi lotta ogni giorno per sensibilizzare sull’importanza dello sviluppo di terapie adeguate nella lotta alle patologie rare. Come nel caso di Gianluca, il papà del piccolo protagonista, fondatore nel 2014 dell’Associazione italiana sindrome di Pitt-Hopkins (Aisph), grazie alla quale è stato possibile portare l’argomento al centro di un dibattito più ampio che ha coinvolto famiglie, istituzioni e mondo scientifico.

Fra le pagine del libro prende vita un universo fatto di piccole conquiste, risultati insperati e grande determinazione. La stessa che ha consentito a Davide di raggiungere obiettivi che, sulla base di precedenti statistici, apparivano impossibili. «È esattamente come nello sport, in cui ci si allena costantemente anche quando i risultati magari non arrivano» spiega ancora Rosolino. «Davide e la sua famiglia hanno sperimentato un percorso simile. Di fronte alla difficoltà non si sono arresi. Al contrario, si sono caricati e sono andati avanti». In tal senso l’importanza di una corretta informazione e la condivisione delle esperienze comuni sono ovviamente fondamentali: «Quando ho cercato per la prima volta informazioni in Rete sulla sindrome di Pitt-Hopkins, ho trovato due righe. Oggi le fonti sono molte di più e questo aiuta certamente nella diffusione della consapevolezza su questa patologia».

Dal giorno in cui i destini di Massimiliano e Davide si sono incrociati, sono stati fatti grandi passi avanti. L’Aisph ha finanziato cinque progetti di ricerca del Policlinico Gemelli di Roma e dell’ospedale “La nostra famiglia” di Conegliano (Treviso), al fine di aumentare la competenza specifica sull’argomento, oltre ad aver premiato ben 11 tesi di laurea e specializzazione proprio sulla sindrome di Pitt-Hopkins. Ed è questa la vera vittoria: aver contribuito a formare una generazione di futuri medici che potranno affiancare bambini come Davide nel loro percorso, fino al traguardo. Perché i veri campioni non smettono mai di lottare.

di Stefano Faina e Silvio Napolitano