Malattie rare, pazienti: “Con ipoparatiroidismo impossibile anche camminare”

Roma, 28 mag. (Adnkronos Salute) – Convivere con l’ipoparatiroidismo “significa non riuscire a fare nulla”, è “impossibile anche solo camminare”. I sintomi fisici della malattia “sono quelli più debilitanti: formicoli, contrazioni, parestesie agli arti non ti permettono di guidare, né di fare azioni semplici, come cucinare”. Inoltre, la malattia ha un “grande impatto sulla psiche, per molti pazienti avere un supporto psicologico è fondamentale”. Così Marta Cecconi, presidente dell’Associazione pazienti con ipoparatiroidismo (Appi), intervenuta nel corso di un evento istituzionale promosso da Appi con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma che si è svolto a Roma presso Palazzo Baldassini in vista della Giornata internazionale dell’ipoparatiroidismo che si celebra il 1 giugno.

“Anche io, soprattutto durante le crisi ripetute, ho avuto bisogno di una valvola di sfogo. In tal caso i miei genitori e mio marito che mi hanno sempre sostenuta e tranquillizzata – racconta all’Adnkronos Salute Cecconi, 33 anni, dal 2013 con una diagnosi di ipoparatiroidismo – perché è veramente difficile convivere con questa malattia rara: non puoi programmare nulla, non riesci a portare a termine nessun compito, è impossibile gestire la tua vita. Anche il semplice fatto di poter andare a lavorare diventa un lusso”. Da qui le richieste a istituzioni e medici: “Chiediamo maggior ascolto e conoscenza sulla nostra malattia, ma anche di poter avere presto a disposizione il farmaco che possa rivoluzionare la nostra vita”. E anche se la terapia progettata per il trattamento dell’ipoparatiroidismo nell’adulto esiste ed è già stata approvata dall’americana Fda e dall’europea Ema (mentre in Italia è attualmente in classe Cnn), “aspettiamo una soluzione che ci faccia di nuovo respirare”, auspica Cecconi.

Dopo aver tolto la tiroide nel 2013 “perché soffrivo di ipertiroidismo – racconta Cecconi – ho iniziato a soffrire di ipoparatiroidismo. Fino al 2023 ho seguito tutte le terapie che c’erano disponibili in Italia, ovvero Forsteo (teriparatide) e Natpara (palopegteriparatide). Poi nel 2023 ho iniziato gradualmente a sospendere il Natpara per poter portare avanti una gravidanza. Oggi ho un bambino ma devo stare attenta a tutto, anche quando ho il ciclo mestruale”.