(Adnkronos) – Lanciato a Roma il progetto di Motore Sanità che coinvolgerà esperti, stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete

Roma, 22 novembre 2024 – Dare impulso a un dialogo strutturato tra i vari attori coinvolti nella gestione e nella cura delle malattie rare, con l’obiettivo finale di migliorare la qualità della vita delle persone attraverso l’adozione di misure concrete. E’ questo lo scopo di MotoRare, il progetto che Motore Sanità ha presentato ieri a Roma a un gruppo di deputati e senatori.

Il progetto si avvale della competenza di un gruppo eterogeneo, composto da dirigenti sanitari, esperti gestionali, rappresentanti del mondo dell’associazionismo e dell’industria privata, tutti attivi nell’ecosistema delle malattie rare. Il progetto nasce dall’esigenza di affrontare un tema delicato e complesso, reso ancor più sfidante dall’evoluzione normativa europea e nazionale.

MotoRare è un think tank di Motore Sanità che attraverso tavoli di lavoro dedicati intende creare dei momenti per ragionare su un tema complesso e importante a livello globale come quello delle malattie rare, coinvolgendo tutti gli attori e gli stakeholder per raggiungere l’obiettivo di tradurre leggi e progetti in azioni concrete.

Il primo tavolo verrà istituito in Piemonte, dove ha già raccolto l’adesione dell’assessore alla Sanità, Federico Riboldi, del presidente della Commissione Bilancio, Roberto Ravello, e dei consiglieri regionali Gianna Pentenero, Vittoria Nallo e Alberto Avetta, intervenuti all’evento sulle malattie rare di venerdì scorso a Torino.

Il progetto nasce dall’esigenza di affrontare un tema delicato e complesso, reso ancor più sfidante dall’evoluzione normativa europea e nazionale. In Italia, sono da citare alcuni provvedimenti significativi: il Decreto Legge n. 175 del 10 novembre 2021, che introduce misure per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca sui farmaci orfani, l’Accordo del 24 maggio 2023, che ha portato all’approvazione del “Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026” con il riordino della rete nazionale con criteri standard che consentiranno una piu’ omogenea configurazione delle reti interregionali.

Le sfide e gli obiettivi di MotoRare

Nonostante i numerosi progressi, la piena attuazione delle iniziative a favore delle malattie rare è ancora lontana. Tra le azioni chiave che intende portare avanti MotoRare vi sono:

1. Favorire la filiera comunicativa tra gli organi nazionali;

2. Promuovere la conoscenza da parte dei vertici direttivi e gestionali delle principali istituzioni sanitarie nazionali e, in generale, di tutto il personale sanitario, delle indicazioni di legge e delle iniziative che l’Europa ha intrapreso a favore dei MR;

3. Contribuire a far sì che le Aziende assumano una vera e propria dimensione internazionale al fine di essere protagoniste dello scenario europeo;

4. Favorire azioni che facilitano un chiaro e dichiarato “commitment” da parte di molte istituzioni sanitarie di raffinare ulteriormente l proprio profilo organizzativo e gestionale a favore dei Malattie Rare;

5. Promuovere la conduzione di analisi finanziarie riguardanti la gestione di pazienti con Malattie Rare;

6. Organizzare momenti di confronto tra le grandi Aziende per quanto riguarda la messa in atto di “best practices” clinico-assistenziali a favore delle persone con Malattie Rare e di sistemi di “benchmarking”, con particolare riferimento all’impatto delle nuove tecnologie nella cura dei malati rari;

7. Intervenire nel promuovere momenti di formazione specie delle nuove generazioni di personale sanitario sui temi salienti riguardanti le MR;

8. Favorire l’elaborazione di modelli strutturati e consolidati di rapporto tra le istituzioni e il mondo del sociale atti a favorire un reale dialogo, confronto e quindi una efficace sinergia d’azione;

9. Favorire il collegamento tra la ricerca accademica e i processi industriali di ricerca, innovazione, sviluppo e produzione;

10. Organizzare momenti di confronto tra tutti gli Stakeholders del grande ecosistema generatosi attorno alle Malattie Rare.

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