Malattie rare, Fontana (NeMo): “Alleanza pubblico-privato è stata efficace”

Roma, 18 ott. (Adnkronos Salute) – “A Trento siamo riusciti a costruire un’alleanza vera tra il privato sociale e le istituzioni, partendo dalla necessità e l’urgenza di dare una risposta al bisogno di chi vive una malattia neuromuscolare”. Con queste parole Alberto Fontana, segretario nazionale dei centri clinici NeMo ha raccontato come la comunicazione scientifica e la collaborazione pubblico-privato siano riuscite a trasformare innovazione e conoscenza in un linguaggio condiviso della cura. Intervenendo al seminario ‘Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme’, in corso all’Itas Forum di Trento e promosso da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) in collaborazione con Arisla (Fondazione italiana di ricerca sulla Sla), Fontana ha spiegato come il dialogo tra scienza e comunità si è concretizzato nell’esperienza dei centri clinici NeMo.

“In questi 5 anni di collaborazione con la Provincia di Trento – ha aggiunto il segretario nazionale dei centri clinici NeMo – il centro clinico NeMo dell’ospedale Villa Rosa di Pergine Valsugana ha accolto migliaia di persone, alle quali abbiamo raccontato come si sarebbe evoluta la malattia ma anche il messaggio più importante, e cioè che non li avremmo lasciati soli, ma accompagnati e supportati”.

“Abbiamo insegnato a tutti che la malattia – ha concluso Fontana – non va considerata come la parte centrale della propria esistenza ma come un momento di attraversamento, una fase che fa parte della vita”.