Malattie rare, Sla: a Jesi la Conferenza nazionale Aisla

Roma, 13 mag. (Adnkronos Salute) –  Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, si prepara a vivere uno degli appuntamenti più significativi del proprio anno sociale. Il 16 e 17 maggio, la città di Jesi (Ancona) ospiterà la Conferenza nazionale Aisla: un’occasione per condividere risultati, affrontare nuove sfide e rafforzare l’alleanza tra istituzioni, professionisti e comunità nella cura delle disabilità complesse. “Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura”, è il senso profondo di queste due giornate che si apriranno venerdì 16 maggio con un momento di formazione con gli studenti dell’Istituto sociosanitario Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio e un’Agorà dedicata al dialogo con i dipartimenti nazionali dell’associazione. Nel pomeriggio, a partire dalle 15, l’evento pubblico con ingresso gratuito avrà luogo presso l’Hotel Federico II di Jesi, inaugurato dai saluti istituzionali del ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, del viceministro al Lavoro e Politiche sociali Maria Teresa Bellucci, del vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Marche Filippo Saltamartini e del vicesindaco di Jesi Samuele Animali.

Il momento centrale dell’incontro – riporta una nota – sarà la Tavola rotonda intitolata ‘Nuove prospettive normative e il Progetto di vita’, moderata da Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla. Tra gli interventi più rilevanti, quelli di Antonio Pelagatti, in rappresentanza dell’Autorità Garante dei diritti delle persone con disabilità, Paolo Bandiera, Direzione nazionale Aism e Osservatorio Disabilità, e Michela Coccia, direttore clinico del Centro Nemo di Ancona, che approfondiranno temi di grande rilevanza, come il ruolo del Garante nel nuovo assetto normativo, la costruzione dei Progetti di vita personalizzati, l’importanza della continuità nella presa in carico, il riconoscimento dei caregiver familiari, e il modello di assistenza domiciliare ad alta complessità promosso da Aisla. Un momento particolarmente significativo sarà il racconto della Beata Armida Barelli, la prima Beata Sla, con la testimonianza di Ernesto Preziosi, Alberto Fontana e Mario Sabatelli. La cerimonia dell’Albero della vita di Aisla rappresenterà un segno tangibile dell’impegno e della dedizione di ogni volontario.

Sabato 17 maggio si terrà l’Assemblea nazionale Aisla, con la relazione della presidente Fulvia Massimelli sull’attività svolta nel 2024 e sugli indirizzi strategici per il 2025. Durante l’assemblea sarà presentato in anteprima un progetto digitale innovativo che integra intelligenza artificiale e tecnologie avanzate per il monitoraggio e la cura delle persone con Sla. “La nostra assemblea – dichiara Massimelli – è un momento di democrazia associativa, ma anche un esercizio collettivo di rigenerazione. In un tempo in cui la fragilità rischia di essere invisibile, Aisla continua a mettersi al fianco delle persone con Sla per garantire ascolto, cura e diritti. Questo è il nostro impegno. E il nostro modo di costruire il futuro”. Per maggiori informazioni e per registrarsi all’appuntamento pubblico di venerdì 16 maggio, inviare una e-mail a info@aisla.it.