Roma, 30 gen. (Adnkronos Salute) – L’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) di Brescia e quella di Bergamo, Capitali della cultura 2023, hanno sancito un patto di alleanza che ribalta il paradigma della disabilità rilanciando la campagna ‘My Voice’ grazie alla collaborazione con le associazioni di teatro dialettale delle due province. Sul simbolico ponte che unisce Sarnico a Paratico, lì dove finisce una provincia e ne comincia un’altra – si legge in una nota diffusa dell’associazione – le due storiche sezioni Aisla si sono incontrate formando una delegazione di oltre 20 persone, composta da ammalati, familiari e volontari per sancire il patto di mutuo aiuto volto a unire le forze per sostenere le 300 famiglie del territorio che si trovano a convivere con una malattia così devastante come la Sla.

“E’ importante essere qui – ha dichiarato Luca Ruggeri, presidente Aisla Brescia – E’ splendido ritrovarsi su questo ponte che, da 200 anni, è un simbolo per le nostre comunità. Il ponte unisce, rafforza, mette in relazione. E’ l’immagine di mondi che si cercano e si incontrano, che affidano il loro futuro alla bellezza di un incontro. Il ponte è come l’arcobaleno, passa sopra le diversità e le difficoltà. Oggi ne siamo testimoni e sono grato a tutti gli attori che vorranno unirsi a noi con una delle più belle tradizioni culturali del nostro territorio, i nostri dialetti, quella ‘voce’ che per noi è essenziale e che deve restare viva”. L’incontro è stato preceduto da quello delle associazioni di teatro dialettale delle due province: Associazione ‘Palco Giovani’ di Brescia e Associazione culturale ‘Ducato P.zza Pontida’ di Bergamo che, custodi di quel tesoro che ogni dialetto porta con sé, hanno sposato la campagna My Voice di Aisla.

Per un malato di Sla – ricorda Aisla – la perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza. Gli strumenti di Comunicazione aumentativa alternativa (Caa) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, ma i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Oggi la tecnologia viene in aiuto alle persone che vivono la malattia con la possibilità di conservare la propria voce registrandola o di accedere a una banca della voce (voice banking) realizzata grazie a tutti coloro che vorranno donare la propria, come appunto le compagnie teatrali bresciana e bergamasca.

L’iniziativa – sottolinea Aisla – dimostra ancora una volta come la cultura possa essere elemento generativo di pluralità e contaminazione. Come il progetto Bergamo Brescia Capitale italiana della cultura 2023 è segno di speranza, orgoglio e rilancio, dopo i drammatici anni della pandemia, così il messaggio dell’Aisla è quello di promuovere un nuovo paradigma in cui la fragilità diventa una ricchezza da rispettare e valorizzare.

“Con la pandemia – osserva Anna di Landro, referente Aisla Bergamo – tutti noi abbiamo sviluppato resilienza, capacità di ascolto, solidarietà e attivato buone pratiche nella vita quotidiana. Ma non sono solo i più fragili ad avere bisogno di cure: è l’essere umano che, approcciando alla disabilità, si specchia nella fragilità stessa della vita, illudendosi di non avere difficoltà. Sono i più deboli a offrire l’opportunità di conoscenza e di superamento dello stigma a tutti gli altri, a insegnare una via di conoscenza. Aisla è grata a tutti coloro che, offrendo la loro disabilità nella richiesta di assistenza, in realtà offrono l’opportunità di crescita e la capacità di produrre pensieri ed immaginare soluzioni. E’ la fragilità a diventare oggetto della vita, a diventare sostantivo. Con questo sentimento desidero dedicare questa giornata al guerriero Massimo Finazzi che, a soli 56 anni, è stato sconfitto dalla Sla”.

I volontari di Aisla Bergamo sono attivi da 26 anni, quelli di Brescia da 15. Con l’occasione di aprire il cammino Bergamo-Brescia 2023, la giornata ha rappresentato la prima strada per una strategia di coesione e inclusione sociale, con l’opportunità di progettare a lungo termine. Il 2023, infatti – conclude la nota – vuole diventare per le due province protagoniste un’occasione di scambio e di dono alla scoperta di musei, parchi, scorci della città e delle bellezze paesaggistiche e artistiche.