Roma, 13 lug. (Adnkronos Salute) – Arriva a Bassano del Grappa ‘Notti rare’, la campagna di informazione sull’emoglobinuria parossistica notturna (Epn) promossa da Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale leader nello sviluppo di terapie innovative mirate a migliorare la vita delle persone con malattie rare. Notti rare è un’iniziativa in musica sotto le stelle dedicata ai 350 italiani con Epn, che prende forma grazie alle note suonate da Eleonora Montagnana, giovane violinista di formazione classica, con oltre 300mila follower su TikTok, nota anche grazie alla sua partecipazione a programmi televisivi, registrazioni e concerti al fianco di artisti di fama nazionale e internazionale. La musicista e influencer darà vita a una performance notturna (come richiamo alla caratteristica ‘notturna’ della malattia), a partire dalle 22, in una delle zone più suggestive e scenografiche di Bassano: il Ponte Vecchio, simbolo della città nel Vicentino.

All’esibizione live, sulle note di ‘Rewrite the stars’ e di altri brani pop, si accompagna una ricca programmazione social sui canali dell’artista -TikTok, Instagram e Facebook – che darà la possibilità agli utenti di godersi la performance anche da casa. “Sono felice e orgogliosa di poter prendere parte a un’iniziativa come Notti rare – afferma Montagnana – Spero che la mia musica possa essere utile non solo per una presa di coscienza sociale di questa patologia ultra rara, ma anche per regalare un po’ di leggerezza e un dolce risveglio alle persone con emoglobinuria parossistica notturna”. L’Epn, al centro della campagna Notti rare, è infatti una malattia caratterizzata da manifestazioni episodiche notturne e mattutine, con sintomi non sempre evidenti: per riconoscerli occorre prestare attenzione al proprio corpo, mettersi letteralmente ‘in ascolto’, come nel caso di una melodia, di una sinfonia di note.

L’obiettivo dell’iniziativa – si legge in una nota – è fare luce su questa patologia cronica ultra rara che colpisce tra 0,5 e 2 persone ogni milione di abitanti. Caratterizzata da anemia (emoglobina bassa), aumentato rischio di trombosi e sintomi debilitanti, si verifica quando le cellule del midollo osseo responsabili della produzione di globuli rossi (che aiutano a trasportare l’ossigeno nel corpo) mutano e producono cellule del sangue difettose. I sintomi debilitanti di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. Riconoscere e diagnosticare la patologia in tempi rapidi è importante per definire un efficace percorso terapeutico e garantire un concreto miglioramento della qualità di vita di queste persone, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici.

Per le persone con Epn – prosegue la nota – esistono terapie di supporto, cioè trattamenti che non consentono di guarire, ma attenuano i sintomi, riducono le complicanze e migliorano la qualità della vita. Tra questi si segnalano farmaci inibitori del complemento C5 (C5i), acido folico, ferro e vitamine, profilassi o terapia anticoagulante, eritropoietina, trasfusioni. Nel 2021 è stato approvato dall’Agenzia europea del farmaco Ema il primo degli inibitori del C3 (C3i): rappresentano la nuova classe di terapie che inibiscono il complemento colpendo il C3, che si trova a monte del C5 nella cascata del complemento. L’inibizione del bersaglio C3 permette di controllare, oltre all’emolisi intravascolare, anche la distruzione dei globuli rossi nella milza e nel fegato (emolisi extra-vascolare).

“La vita con una malattia rara è spesso velata da un’ombra che deriva dai sintomi della malattia stessa – dichiara Giampiero Marra, Medical Director Sobi Italia, Grecia, Cipro e Malta: fatigue, anemia, brain fog possono davvero compromettere la qualità del quotidiano e le prospettive sul futuro. Sobi, che come sempre ha a cuore le persone con malattie rare, vuole portare un tocco di leggerezza e delicatezza a questa comunità: per questo abbiamo scelto un registro comunicativo diverso. Grazie alle note di un violino, Notti rare inviterà il pubblico e le persone con Epn a mettersi letteralmente in ascolto: il primo in ascolto degli altri, come segno di apertura per comprendere le difficoltà e il peso spesso invisibile di questa patologia; i secondi in ascolto del proprio corpo, per realizzare quanta qualità di vita possano ancora raggiungere grazie all’innovazione terapeutica”.

La tappa bassanese è la seconda di tre serate in programma da giugno a settembre: la prima si è tenuta a Bologna martedì 28 giugno, mentre il prossimo appuntamento è previsto a Bari martedì 13 settembre.