Roma, 29 mag. (Adnkronos Salute) – “Il problema della tutela e dell’assistenza per le persone affette da malattie rare”, come la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), “è una vera priorità e le vere priorità si affrontano stanziando quattrini, fondi che da un lato migliorano l’attività di ricerca, ma dall’altro garantiscono un’assistenza socio-sanitaria, la più adeguata e idonea possibile alle persone che ne hanno diritto. Noi” come Regione “abbiamo i fondi, ma non possiamo intervenire se questi non ci vengono in qualche modo autorizzati a livello centrale e questo è il problema fondamentale che deve essere superato”. Lo ha detto Guido Bertolaso, assessore Welfare Regione Lombardia, intervenendo al Talk trasmesso da Adnkronos.com nel corso del quale sono stati presentati i risultati dello studio ‘What Als Wants’, registro che raccoglie i dati sul vissuto di pazienti con Sla, realizzato dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla).

I Centri clinici Nemo sono “un fiore all’occhiello” per la Lombardia. “Oggi ci sono 26 centri che si prendono in carico” le persone con Sla, “con un approccio multidisciplinare” che comprende anche “la ricerca – sottolinea Bertolaso – In questi centri noi oggi accogliamo più di 300 pazienti con Sla e il Fondo sanitario regionale” garantisce “quasi 180 euro al giorno” a paziente “per sostenere queste attività”. Sono costi “che non sono stati rivisti al rialzo e non certo al ribasso. Se è vero come dice il sottosegretario Gemmato che il ministero della Salute c’è e che quindi il Governo c’è – conclude l’assessore – allora ci aspettiamo di vedere delle risposte concrete, delle azioni concrete che mettano le Regioni nelle condizioni di aumentare quello che è il budget per garantire l’assistenza” anche a questi pazienti.