Roma, 12 ago. (Adnkronos Salute) – “L’atto chirurgico, spesso cercato come atto taumaturgico, è sempre solo un primissimo e spesso non risolutivo passo, dopo il quale, qualunque sia il suo risultato, è necessario un cammino di riabilitazione neurovisiva”. Così il presidente del Gruppo di studio per la retinopatia del prematuro (Rop), Domenico Lepore, dirigente medico della Uoc di Oculistica del policlinico universitario Gemelli Irccs di Roma, sul caso del piccolo Achille, affetto dalla Malattia di Norrie, rarissima e grave patologia oculare, che, anche grazie a una raccolta fondi che ha raggiunto i 300mila euro, andrà a operarsi negli Stati Uniti. “Mi auguro che il professor Capone”, che lo opererà “abbia avuto modo di valutare l’esistenza di una chance di preservare la percezione della luce che è il solo obiettivo realistico di questa chirurgia. Questo darebbe un senso a così lunghi e impegnativi viaggi”.

Lepore, forte della sua lunga esperienza di cura delle patologia della retina in età neonatale, spiega dunque come “qualunque sia il risultato” dell’intervento “è necessario un cammino di riabilitazione neurovisiva” che “è fatto di impegni quotidiani, di competenze multidisciplinari per sviluppare tutte le potenzialità di questi bambini. Questo – fa notare l’esperto in una nota – non può essere fatto a migliaia di miglia dalla vita quotidiana di Achille e della sua famiglia in un centro che ha insegnato a molti la chirurgia ma non ciò che ad essa segue”.

“Questo si può fare bene e meglio – sostiene Lepore – in centri vicino casa in grado di creare un percorso che aiuti Achille ad avere la miglior vita possibile: dalla diagnosi precoce (come è stato fatto) all’atto chirurgico (se necessario) fino ai lunghi e non semplici anni di riabilitazione. Particolare non trascurabile in Italia grazie al Servizio sanitario nazionale questo non comporta alcun onere finanziario per i genitori”.

“In Italia – fa notare Lepore – la Commissione per la prevenzione della cecità del ministero della Salute non ha mai preso in considerazione lo screening oftalmologico neonatale universale, che invece è già in atto in molti Paesi ed è in grado di garantire diagnosi tempestive e precise sfruttando le più avanzate tecnologie diagnostiche. Ci si è limitati – riferisce – a riproporre alle Regioni l’obbligatorietà (ancora in divenire) dei test del riflesso rosso (quello per cui la pupilla illuminata adeguatamente appare rossa, che serve a evidenziare i casi sospetti di patologie oculari già avanzate come nel caso di Achille) che è un test ‘operatore-dipendente’, inficiato da una alta percentuale di falsi positivi. Non lo ha fatto persino l’Organizzazione mondiale della sanità che, nella recente ridefinizione dei Livelli essenziali di assistenza sanitaria, all’ultimo istante ha inserito il solo ‘rudimentale’ riflesso rosso fra le necessità primarie della salute dell’uomo e questo per merito dell’unico oculista presente, l’italiano Silvio Mariotti”.

“Anche senza il supporto concreto delle istituzioni sanitarie – sono nati in Italia centri che si occupano dello sviluppo neurovisivo del bambino, dalla diagnosi precoce al trattamento chirurgico e alla riabilitazione, che sono un modello di riferimento mondiale per tutti gli specialisti del settore. A questi centri – conclude Lepore – deve andare il supporto continuo di tutti: istituzioni e cittadini. Per il momento ‘break a leg’, i nostri migliori auguri piccolo Achille”.