Roma, 19 dic. (Adnkronos Salute) – Sono 24 milioni gli italiani con malattia cronica e rara che devono lottare ogni giorno contro il ‘labirinto’ delle cure, ovvero liste d’attesa, difficoltà nella prima diagnosi e nel riconoscimento dell’invalidità. Lo mette in evidenza il XXI Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva che stila 8 proposte per le istituzioni.

1) Individuare i bisogni prioritari di ogni territorio per l’elaborazione dei piani di salute territoriale che si attuino attraverso il potenziamento della prevenzione, della sanità territoriale e delle cure primarie; le scelte devono essere il frutto di un confronto costante con le organizzazioni civiche e le associazioni di pazienti.

2) Accrescere l’attenzione verso le condizioni di fragilità, di tipo sociale, economico e psicologico, garantendo lo stesso grado di assistenza a tutti i cittadini e il passaggio da una medicina concentrata solo sul singolo a una medicina di comunità.

3) Aggiornare con cadenza periodica e ravvicinata, finanziare e monitorare i Livelli essenziali di assistenza (Lea) su tutto il territorio. Applicare il decreto di nomina della nuova commissione Lea.

4) Prevedere verifiche sistematiche e periodiche sul recupero delle liste di attesa, rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorità.

5) Individuare e attuare modalità per affrontare la carenza del personale sanitario e far sì che questo sia sempre più pronto a fornire risposte adeguate alla comunità.

6) Aggiornare il Piano nazionale della cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.

7) Dare piena attuazione alla legge 167del 2016, ‘Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie’; emanare i provvedimenti attuativi previsti dal Testo unico sulle malattie rare, numero 175 del 2021; monitorare la realizzazione del Piano nazionale malattie rare.

8) Approvare in tempi brevi una normativa nazionale che riconosca il ruolo e i diritti del caregiver familiare.