Malattie rare, Massimelli (Aisla): “Centri Nemo garanzia di assistenza competente”

Roma, 19 mar. (Adnkronos Salute) – “Per noi di Aisla i Centri clinici Nemo non sono solo luoghi di cura, ma sono case in cui la felicità si coltiva nella certezza di un’assistenza competente e vicina dove le persone possono ricevere cure sicure senza dover peregrinare da un ospedale all’altro, dal Nord al Sud. Sono luoghi in cui un marito, una moglie o un parente può condividere la stessa camera e può stare vicino alla persona malata. I professionisti conoscono molto bene la malattia, ma conoscono anche molto bene la storia di chi la vive. Lo accompagnano a casa e dialogano con l’assistenza territoriale e cercano sempre di costruire un percorso su misura per ciascun paziente”. Lo ha detto Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), intervenendo oggi in Senato all’evento ‘Dipende da come mi abbracci. Il valore della cura: vita, partecipazione e responsabilità’, promosso su iniziativa del senatore Silvestro e dai Centri clinici Nemo per presentare l’unicità del modello di assistenza per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative.

“Ma dobbiamo anche essere fortunati a vivere, ad abitare nella regione giusta – sottolinea – perché altrimenti la storia cambia. Cambia in un racconto di solitudine, di liste d’attesa troppo lunghe, di viaggi della speranza e di costi insostenibili, di un tempo che la malattia purtroppo non concede. Cambia in un isolamento che non riguarda solo la persona che ne è colpita ma tutta la sua famiglia. E questo noi di Aisla non possiamo accettarlo”.