Malattie rare, pazienti: “Ipertensione arteriosa polmonare patologia invalidante”

Roma, 28 gen. (Adnkronos Salute) – “A me è stata diagnosticata l’ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia grave invalidante e progressiva, 36 anni fa. Allora non c’erano farmaci, né centri né linee guida e pochissime erano le informazioni perché non avevamo neanche Internet. Oltretutto non potevamo contare sull’assistenza delle associazioni dei pazienti. Vent’anni fa sono stata sottoposta a doppio trapianto polmonare. Oggi non solo il ricorso alla chirurgia è raro, ma rispetto al passato per la Iap disponiamo di ben 10 farmaci per una malattia rara, tra cui una possibilità terapeutica da eseguire 2 volte in un mese, 15 centri specializzati sparsi sul territorio e il supporto del mondo delle associazioni”. Così Pisana Ferrari, presidente di Aipi (Associazione italiana ipertensione polmonare), durante la conferenza stampa ‘Ipertensione arteriosa polmonare: terapie su misura e home delivery cambiano le prospettive di cura’, promossa oggi a Roma (Palazzo dell’Informazione) da Aop Health, azienda globale pioniera nelle terapie integrate per le malattie rare e la terapia intensiva.

La Iap, che in Italia colpisce 15-50 persone per milione di abitanti, per i pazienti rappresenta una sfida “soprattutto dal punto di vista della sintomatologia – spiega Ferrari – perché i sintomi, tra cui l’affanno, sono comuni a tante altre malattie. Io avevo 28 anni quando ho cominciato a non riuscire più a fare le scale, eppure ho completamente sottovalutato il problema per molti anni. Pensiamo poi a chi è in sovrappeso o anziano, ovviamente fatica a salire le scale”, ma pensa che si tratti di una condizione normale. Ma per Ferrari c’è anche un altro problema, ovvero il fatto che “l’ipertensione arteriosa polmonare sia ancora poco conosciuta dagli stessi medici, perché se ci sono rari casi, probabilmente un medico nella sua intera carriera non vedrà mai un paziente con Iap. Di conseguenza, prima di arrivare alla diagnosi passa molto tempo durante il quale la condizione del paziente peggiora e sappiamo benissimo che la malattia ha un forte impatto sulla vita, anche dal punto di vista psicologico”.

Nel corso degli ultimi vent’anni, i progressi terapeutici per la Iap “hanno migliorato significativamente la qualità della vita dei pazienti, ritardando la progressione della malattia e riducendo il ricorso al trapianto di polmoni o cuore-polmoni – conclude Ferrari – Ritengo che sia un grande passo avanti poter rispondere alle necessità dei pazienti e dei loro caregiver, avere soluzioni terapeutiche personalizzate che permettono di alleggerire l’impatto psicologico e il carico organizzativo derivante dalla gestione della malattia”.