Malattie rare, pazienti: “Sfida per inclusione è presa in carico sul territorio”

Roma, 28 mag. (Adnkronos Salute) – “Parlare di inclusione in un Paese che ha il Titolo V della Costituzione e quindi una sanità regionale è sempre difficile. E’ difficile trovare situazioni uguali nelle varie regioni. Diciamo che l’innovazione sta cambiando la storia di molti tumori del sangue. Non dimentichiamoci che nella rete nazionale dei tumori rari tutti i timori del sangue sono stati annoverati come tumori rari. La vera scommessa è la presa in carico di questi pazienti”. Lo ha detto Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione La lampada di Aladino Ets, in occasione della presentazione – ieri a Roma – di ‘Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity’, la mostra realizzata dall’Osservatorio malattie rare (Omar) con il contributo non condizionante di Sobi e ospitata da Palazzo Merulana, museo di Roma.

“Noi oggi curiamo i grandi anziani che magari 10 anni fa per quel tipo di malattia non curavamo e queste persone hanno difficoltà a raggiungere l’ospedale – spiega Petruzzelli – Eppure hanno tutta una serie di bisogni. Ecco, oggi dovremmo finalmente permettere che il paziente raro, in particolare anziano, acceda meno in ospedale perché è seguito dalla medicina del territorio. Questa oggi è la vera scommessa. Dobbiamo tutti impegnarci per cercare di raggiungere quell’inclusione al percorso di cura che possa garantire a tutti quanti di essere assistiti al meglio”.

‘Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity’ è “un progetto molto bello perché ha coinvolto associazioni di malati rari e associazioni di pazienti di tumori rari, che sono due mondi molto diversi in termini di incidenze, in termini di opportunità di cura – sottolinea Petruzzelli – E quindi il progetto è stato il grande valore aggiunto per tutti, perché confrontarsi in queste grandi diversità comunque ti fa crescere, ti fa aprire la visione”. E il “bello appunto è confrontarsi tra di noi e poi raccontarlo, come stiamo facendo, alla popolazione, perché dobbiamo capire quanto di magico sta facendo la nostra scienza, la nostra ricerca e quanto, invece, ci dobbiamo ancora sforzare per includere tutti e per poter garantire dei percorsi di cura uguali a tutti”.