Malattie rare, Zuccarino (Nemo Trento): “Per il paziente con la Sla la presa in carico multidisciplinare è determinante”

Roma, 21 nov. (Adnkronos Salute) – “L’importanza della presa in carico multidisciplinare del paziente con Sla è risultata determinante per il modello che esporteremo all’interno del board dell’Alleanza mondiale delle associazioni che si occupano di Sla e di cui l’Italia, rappresentata da Aisla, entrerà a far parte nel prossimo triennio. L’appuntamernto è dal 2 all’8 dicembre a Montreal”. Così all’Adnkronos Salute Riccardo Zuccarino, direttore clinico Centro Nemo Trento, in occasione dell’evento streaming della campagna ‘La promessa per la ricerca’, promossa da Aisla e trasmessa questa sera su YouTube e sui canali social dell’associazione.

“Un modello, il nostro, molto importante che mette insieme tutte le figure professionali di cui i pazienti Sla e le loro famiglie hanno bisogno – sottolinea Zuccarino – I pazienti incontrano in un unico posto tutte le figure di cui appunto hanno necessità: un aspetto fondamentale perché i pazienti normalmente trovano una solitudine di fronte al percorso che devono intraprendere e all’avanzamento del quadro clinico. Quindi trovare tutte le risposte di cui hanno necessità è estremamente indispensabile per il paziente e la famiglia che lo assiste”.

I centri Nemo “si distinguono per intendere il percorso riabilitativo come una riabilitazione alla vita, che vuol dire cercare di cambiare il paradigma della stessa riabilitazione – evidenzia Zuccarino -. Normalmente pensiamo al recupero di funzione mentre, in questo caso, è fondamentale trovare all’interno di un percorso di malattia tutto ciò che dà dignità alla vita del paziente. Ad esempio riadattare la presa di una forchetta per consentire alla persona con Sla di ritrovare l’autonomia nel semplice gesto quotidiano come mangiare”. E sulla iniziativa ‘La promessa per la ricerca’, il direttore clinico del Centro Nemo Trento: “E’ il fiore all’occhiello di tutto il lavoro che Aisla sta portando avanti in questi anni. E’ una promessa per la ricerca ma è anche una promessa di speranza per tutti i pazienti e le loro famiglie”.