Roma, 16 nov. (Adnkronos Salute) – Riduzione e abbandono dell’attività professionale, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8mila euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. Ai quali si aggiungono i costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2mila euro per assistenza personale, acquisto di farmaci e visite specialistiche. Il mieloma multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da ‘tossicità finanziarie’ che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver. Sono questi i principali risultati dell’indagine ‘Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma multiplo’, promossa dall’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma (Ail), in collaborazione con l’Emn Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and Hta (Eehta) Cesi di Tor Vergata e con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda.

Obiettivo dell’indagine: fornire strumenti di riflessione per i clinici e le istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del mieloma multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del sistema nel suo complesso. Il ‘viaggio’ tra i costi economici diretti e indiretti dei pazienti con mieloma multiplo e dei loro caregiver – si legge in una nota – è stato realizzato attraverso un questionario messo a punto da un board di esperti costituito da ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari Centri di ematologia dell’Emn Italy – European myeloma network Italy e ai loro caregiver.

“Il mieloma multiplo è una di quelle patologie per le quali è più pressante la necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte ‘peso’ che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare – afferma Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail -. Per questo Ail si è fatta promotrice di questo ‘viaggio’. I dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto della malattia sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver. Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver”.

“I costi totali annui per un paziente con mieloma multiplo sono pari a 10.438 euro dei quali il 78% per costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% per costi diretti sanitari e non sanitari – illustra Francesco Saverio Mennini, Direttore Eehta-Ceis, Facoltà di Economia, Università di Roma ‘Tor Vergata’ e presidente Sihata Società italiana di health technology assessment –. I costi strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa 11.886 euro), più bassi per pazienti anziani, per i quali i costi indiretti sono dovuti al caregiver (circa 2.628 euro). A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). Questo – sottolinea – ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il mieloma multiplo è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia”.

Questo tumore raro rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia – secondo Ail – si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza è legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono più a lungo.

“La sopravvivenza del mieloma- spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, vicepresidente European myeloma network (Emn) – considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni”.