Roma, 18 gen. (Adnkronos Salute) – Dagli effetti collaterali dei farmaci al peso che la malattia determina sulla persona e sulla famiglia, la qualità di vita dei pazienti con tumori del sangue comprende molti aspetti. Primo fra tutti dover convivere con i sintomi più frequenti: dolore alle ossa, debolezza e affaticamento senza apparenti motivi, nausea, vomito, confusione o senso di sete frequente, intorpidimento o formicolio degli arti e perdita di peso senza cambiare le abitudini alimentari. E sebbene grazie alle terapie innovative sempre più pazienti guariscono dalla malattia, sono molteplici i bisogni delle persone affette da neoplasia ematologica cui gli ematologi sono chiamati a dare risposte. Ma per gestire al meglio le difficoltà che il paziente deve affrontare, occorre poter valutare la sua qualità della vita. Misurare la qualità della vita (QoL), e quindi monitorare come si sente il paziente attraverso gli esiti che lui stesso riferisce, è l’obiettivo di un modello innovativo di comprensione e di intervento promosso da Ail (Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma) e Aipasim (Associazione italiana pazienti con sindromi mielodisplastiche).

E’ quanto riporta un articolo su Alleati per la Salute, portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis. Molteplici studi clinici – si legge – hanno ormai dimostrato che la QoL misurata, validata e monitorata scientificamente è un modello innovativo che deve essere integrato nella valutazione clinica tradizionale (esami del sangue, indagini strumentali e test genetici). Una buona qualità della vita non solo migliora il tempo di vita, ma orienta le scelte terapeutiche, permette di prevedere quale sarà l’evoluzione della malattia e quanto la stessa impatta sul vissuto del malato.

“Da sempre la qualità della vita del paziente ematologico è un tema centrale per Ail – dichiara Pino Toro, presidente nazionale Ail – Grazie ai progressi della ricerca, l’aspettativa di vita dei pazienti ematologici continua a crescere; per questo è fondamentale che aumenti anche la loro qualità di vita”.

Ascoltare “direttamente la voce del paziente – senza il filtro del medico – è fondamentale per migliorare e personalizzare le terapie”, secondo Aipasim e Ail che in questo modo riportano al centro del percorso di cura il malato. “In particolare, nel caso delle sindromi mielodisplastiche – spiega Paolo Pasini, presidente Aipasim – abbiamo cercato di integrare gli aspetti oggettivi della malattia con quelli soggettivi per ottimizzare le terapie e mettere al centro il paziente”.

“Non si può curare al meglio un paziente se non si tiene conto di come si sente e come vive la sua malattia – conclude Felice Bombaci, coordinatore gruppi pazienti Ail nazionale – Misurare, valutare e monitorare la qualità della vita dei malati aiuta non solo a capire come evolverà la malattia, ma anche quali terapie scegliere e quali farmaci possono avere un minor impatto sulla loro quotidianità”.

L’articolo completo è disponibile su: https://www.alleatiperlasalute.it/il-dialogo-conta/tumori-sangue-da-ail-e-aipasim-un-modello-innovativo-migliorare-la-qualita-di-vita-dei-pazienti.