Salute, ‘Io non sclero’: le storie delle persone con sclerosi multipla diventano illustrazioni

Roma, 21 ott. (Adnkronos Salute) – Si è chiusa con grande emozione e partecipazione l’11esima edizione di ‘Io non sclero’, il progetto di informazione e sensibilizzazione sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere Ets, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin), per dare voce alle persone che vivono con la sclerosi multipla (Sm). L’edizione 2025, intitolata ‘La mia prima volta’, ha invitato la community a condividere quel momento che ha segnato l’inizio di un nuovo modo di vivere dopo la diagnosi: la prima sfida superata, la prima emozione riconquistata, o quell’episodio che li ha resi più forti. Momenti che, pur comportando un cambiamento profondo, hanno aperto nuove prospettive di vita, trasformando la fragilità in coraggio e l’incertezza in determinazione. Tra le numerose storie ricevute, che rappresentano testimonianze autentiche, emozionanti e piene di forza, ne sono state selezionate 6 particolarmente rappresentative e i rispettivi autori – Tiziana, Sharon, Aldo, Maurizio, Lucretia e Alessia – sono stati proclamati vincitori.

Per la prima volta nella storia del progetto, le 6 testimonianze si sono poi trasformate in illustrazioni d’autore grazie alla sensibilità di Carlotta Sangaletti, giovane artista italiana che ha dato forma visiva alle narrazioni traducendo in immagini la potenza emotiva dei racconti. Le originali illustrazioni – pubblicate una al mese sulla pagina Facebook di Io Non Sclero e sul profilo Instagram dell’illustratrice (@CharlotteLeBleu) – sono sempre accompagnate da un breve estratto del racconto originale, in un percorso che unisce arte, consapevolezza e visibilità sulla malattia.

“Qualche mese fa ho avuto l’onore di prendere parte a un progetto molto speciale dedicato alla sclerosi multipla – afferma Sangaletti – L’intento era quello di rappresentare con delicatezza e rispetto la complessità di queste esperienze, rimanendo fedele al significato profondo di ogni racconto, ma al tempo stesso offrendo un’immagine che potesse essere accogliente, sensibile e visivamente armoniosa. E’ stato emozionante vedere quante persone hanno voluto aprirsi, raccontarsi, e questo dialogo nato spontaneamente mi ha confermato ancora una volta quanto sia importante dare spazio alle storie vere, e quanto l’arte possa diventare uno strumento per avvicinare, sensibilizzare e, in punta di piedi, creare connessioni profonde”.

I 6 vincitori sono: Tiziana, che racconta la sua prima uscita in mountain bike dopo la diagnosi: un momento di libertà e rinascita tra i sentieri della Val Viola; Sharon, che ricorda la prima volta lontana dalla sua bimba di 3 mesi: un distacco difficile, che l’ha resa più forte e aperta al sostegno degli altri; Aldo, che ripercorre le tante prime volte della sclerosi multipla e il momento nel quale ha scelto di ricominciare, lasciandosi alle spalle 25 anni di carriera militare; Maurizio, che riceve la diagnosi nel giorno del suo compleanno e nello stesso giorno scopre che diventerà papà: una nuova vita che inizia due volte; Lucretia, che racconta della sua amata cagnolina che le ha dato la forza, la simpatia e la spensieratezza per affrontare quelle prime volte così complicate dopo la diagnosi, con il sorriso; Alessia, che racconta lo shock iniziale e il percorso che l’ha portata a trasformare la Sm da nemica a compagna con la quale convivere ogni giorno.

La Sm è una malattia neurologica cronica, progressiva e imprevedibile, che colpisce il sistema nervoso centrale. In Italia, secondo i dati Aism, sono oltre 144.000 le persone che convivono con la Sm, con 3.650 nuove diagnosi ogni anno, 1 ogni 3 ore. Il 70% dei pazienti è donna, con un esordio tra i 20 e i 40 anni, spesso in un momento cruciale della vita personale e professionale.

“La Sm cambia la vita ma non la definisce. Il valore di progetti come ‘Io non sclero’ – spiega Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism – è proprio quello di rendere visibile quello che spesso non si vede: la forza, la vulnerabilità e la quotidianità. La condivisione delle storie è fondamentale per costruire una rete di comprensione e per non sentirsi mai soli nel percorso. In questi 11 anni abbiamo visto crescere la consapevolezza, i diritti e l’attenzione verso una gestione sempre più personalizzata della malattia. L’edizione 2025, con l’uso delle illustrazioni come strumento espressivo, ha aggiunto un nuovo livello di profondità e accessibilità al racconto, permettendo di raggiungere e coinvolgere anche chi non vive direttamente la malattia”.

“Le tante storie raccolte in questi 11 anni raccontano i numerosi aspetti di questa malattia così complessa mettendo in primo piano la vita – sottolinea Francesca Merzagora, presidente di Fondazione Onda Ets – Il nostro impegno è quello di supportare questa straordinaria community di donne e uomini, dando spazio alla loro voglia di raccontarsi e sottolineando l’importanza della condivisione e del supporto reciproco. Nell’edizione 2025 l’unione tra il racconto personale e l’illustrazione ha dato vita ad una forma di comunicazione empatica e accessibile, capace di generare consapevolezza in tutta la società. E’ un modo nuovo e potente per avvicinare le persone alla realtà della Sm, valorizzando anche il contributo dell’arte come veicolo di inclusione”.

“Siamo orgogliosi del percorso fatto da ‘Io non sclero’ in questi 11 anni – dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Siamo partiti da zero con la convinzione di poter creare uno spazio libero, a disposizione di chi affronta questa malattia neurologica complessa, per condividere esperienze e raccontarsi in modo autentico. Oggi il risultato è una community viva, che cresce insieme a chi la anima. Da anni siamo impegnati nella ricerca di terapie per il trattamento della sclerosi multipla e abbiamo contribuito attivamente a molti dei passi significativi che sono stati compiuti nella gestione di questa malattia. Siamo pienamente convinti, infatti, che il nostro impegno debba andare oltre l’ambito terapeutico per rispondere a 360° ai bisogni delle persone che affrontano la Sm ogni giorno. L’edizione 2025 ha rappresentato un’evoluzione importante anche sul piano comunicativo: trasformare le storie in opere d’arte è stato un modo per tradurre emozioni ed esperienze in un linguaggio universale, restituendo con sensibilità e creatività il valore di ogni ‘prima volta’ raccontata”.