Roma, 31 mag. (Adnkronos Salute) – Una fotografia della sclerosi multipla e della sua realtà in Italia con tanti chiaroscuri. Emerge dal Barometro della Sclerosi multipla e patologie correlate 2024, presentato oggi in occasione della Giornata mondiale alla Camera dei Deputati da Aism, (Associazione italiana sclerosi multipla) che rivela una situazione critica e la necessità di interventi immediati. Il costo sociale annuo della malattia, che colpisce 140mila italiani (con 3.600 nuove diagnosi all’anno: 6 nuovi casi ogni 100.000 persone), ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l’anno tra costi diretti e indiretti: in media per ogni paziente vengono spesi 45.800 euro l’anno e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. I costi sociali aumentano all’aumentare della disabilità: dai 34.600 a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono infatti il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere di tasca loro circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.

La Sm colpisce soprattutto le donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. Aism stima in circa 2.000 in Italia le persone con Nmosd – disturbi dello spettro della neuromielite ottica e della variante Mogad, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici.

Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri clinici per la Sm presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con Sm, insieme a quelli di fonte istituzionale. I Centri Sm sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso, che riducono le ricadute e rallentano la progressione. Due terzi di loro riceve una terapia che può fare a casa, e riferisce che questa autonomia migliora la sua qualità di vita. Al restante 35% viene somministra la terapia al Centro clinico, e molti tra questi pazienti apprezzano la possibilità di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.

I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a Risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno. La crisi del personale che investe tutto il Ssn – si legge nel report – non risparmia i servizi per la Sm, secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da Agenas (1 neurologo ogni 300/400 pazienti). La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.

Il Barometro sottolinea l’importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con Sm. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici.

Sm e Nmosd generano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici (34,9%) e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate. Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione riporta impatti importanti, il 30% di chi era all’università ha perso anni, e il 18% ha lasciato gli studi. Lo svantaggio quindi si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della SM, e oltre la metà di questi (34%) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità.

L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve. È uno dei segnali che nella società Sm e Nmosd non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati. Lo confermano d’altra parte gli italiani stessi, secondo l’indagine Doxa 2023 il 64% ritiene di sapere cos’è la Sm ma rimangono diffuse convinzioni scorrette: il 62% ritiene erroneamente che tutte abbiano disabilità grave e il 41% è convinto che non possano lavorare.

Durante la presentazione del Barometro Aism 2024 è stata ricordata la firma della Carta dei Diritti che quest’anno celebra i 10 anni. Tra gli obiettivi della Carta: rilanciare la sfida alla Sm; dare una voce forte ed unitaria all’impegno di chi ogni giorno convive con la Sm; conferire una rafforzata identità al Movimento per un mondo libero dalla Sclerosi multipla. “Dieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l’Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con Sm e patologie correlate – ricorda Francesco Vacca, presidente di Aism – contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusiva. Il Barometro della Sm ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati. Dieci anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa. C’è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con Sm e dei loro familiari”.

“Il Barometro non è solo un insieme di dati. È il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate – sottolinea Mario Alberto Battaglia, Presidente di Fism, la Fondazione di Aism – Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle persone con Sm è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con Sm e dei loro familiari. L’impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia” conclude.