Roma, 19 giu. (Adnkronos Salute) – Dopo il successo de ‘L’incontro con l’arte Pistoiese’ della scorsa settimana, prosegue in Toscana la maratona di appuntamenti promossi dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) per la Giornata mondiale della Sla. Ieri si è tenuto un approfondimento organizzato dal Comitato di Partecipazione della Usl Toscana Centro con l’avvocato dell’ufficio legale Aisla Alessandro Fabbri. Obiettivo, sottolineare l’importanza di garantire il diritto alla comunicazione non verbale. Durante l’incontro, dopo i saluti del Direttore sanitario Ausl Toscana Centro Simona Dei, si è tenuta una tavola rotonda con la partecipazione di diverse associazioni, per l’occasione la presidente Aisla Firenze Barbara Gonella ha condiviso il punto di vista dei pazienti. Un tema, questo, affrontato nel docufilm ‘Con un battito di ciglia’, trasmesso ieri sera su Rai 3 e disponibile per la visione su Rai Play. Nel docufilm, realizzato da Libero Produzioni in collaborazione con Rai Documentari e con il patrocinio di Aisla, l’artista toscana Drusilla Foer conduce un intenso dialogo con mogli, compagni, figli e sorelle di persone con Sla.

La giornata mondiale sulla Sla, nota anche come Global Day, si celebra ogni anno nel solstizio d’estate – il 21 giugno – ed è promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations. Così come il solstizio rappresenta una svolta, questa data porta con sé un messaggio di speranza per la ricerca sulle cause, i trattamenti e le cure della Sla. Nel mese di giugno – riporta una nota – numerosi eventi e incontri si svolgono in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia. Con ‘hashtag ufficiale della giornata, #ALSMNDWithoutBorders, l’obiettivo è superare le barriere culturali e dimostrare che la fragilità fisica non equivale alla debolezza. Ogni evento rappresenta un’importante opportunità per sensibilizzare sul tema della Sla.

La serata di gala di Aisla Firenze, giovedì 20 giugno a Villa Chellini, è andata sold-out in pochissime ore – si legge – Un evento che unisce eleganza, cibo raffinato e un nobile scopo. Sabato 22 giugno, al Porto della Marina di Salivoli, si terrà invece un concerto con musica blues, rock e pop con strumenti realizzati con materiale da riciclo. I Gaudats, la prima junk band italiana che suona solo strumenti auto-costruiti con materiali di recupero, saranno i protagonisti di questa serata unica nel suo genere. Con il patrocinio di Regione Toscana, Comune di Piombino, Guardia costiera, Azienda Usl Toscana nord ovest e della Società della salute Valli Etrusche, domenica 23 giugno – dettaglia la nota – salpa il “Thalas, l’abbraccio tra mare e vento”, un’esperienza di navigazione in mare con oltre 200 imbarcazioni che accoglieranno famiglie, volontari e persone con Sla: vero e proprio raduno per decine di famiglie che arrivano da tutta Italia e giunto alla sua 17ma edizione, simboleggia l’importanza dell’unione e della solidarietà. L’inno nazionale di Mameli darà il via alla veleggiata, accompagnato dalla Galantara Marchin Band e dalla sfilata delle majorette.

La maratona toscana giungerà alla sua conclusione venerdì 28 giugno a Ponsacco, dove tutti gli appassionati di calcio avranno l’opportunità di assistere alla ‘Partita del Cuore’ allo stadio comunale. A sfidarsi in una partita amichevole i calciatori che hanno scritto la storia del Ponsacco e del Pisa Calcio: un’occasione per rivivere le emozioni del calcio del passato, con la partecipazione delle glorie locali.

In Toscana si stimano quasi 400 persone con la Sla. Da anni, Aisla è presente in diverse province, tra cui Arezzo, Firenze, Livorno, Massa-Carrara, Lucca, Pistoia, Prato, Pisa, Grosseto e Siena, con l’obiettivo principale di affiancare e supportare le famiglie che si trovano ad affrontare la malattia – conclude la nota – L’Associazione offre consulenza e informazioni sui servizi sanitari disponibili, supporto nel disbrigo delle pratiche burocratiche e organizza i Gruppi di aiuto, che facilitano lo scambio di emozioni e esperienze tra i familiari dei pazienti, creando una rete di sostegno. L’associazione fornisce, inoltre, servizi come la distribuzione a domicilio di farmaci e il ritiro di ricette mediche, grazie al supporto di organizzazioni come Angeli in Moto e la Croce Rossa. Servizi di fisioterapia e logopedia a domicilio e l’Idrokinesiterapia, un trattamento unico offerto al momento solo a Firenze, sono disponibili per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Per partecipare e avere maggiori informazioni sulle iniziative e sui servizi di Aisla in Toscana: https://www.aisla.it/dove-siamo/toscana/