Terapie per bambini con patologie croniche, nasce Fondazione Sigenp

Roma, 16 set. (Adnkronos Salute) – I bambini non sono piccoli adulti, non si dovrebbe somministrare loro medicinali solo riducendone il dosaggio in base al peso o l’età. Ma talvolta i pediatri non possono fare altrimenti, perché mancano studi specifici in questa fascia d’età. Ci vorrebbero inoltre dati più precisi per le terapie delle patologie croniche complesse (Cmc), che colpiscono 1 paziente su 200 in età compresa tra 0 e 16 anni. Esistono lacune anche nel vasto campo della nutrizione della prima infanzia. Anche per approfondire questi argomenti nasce la Fondazione Sigenp, presentata oggi a Milano.

“Abbiamo costituito questa Fondazione per promuovere la ricerca indipendente in pediatria, specialità in cui sono molte le zone grigie per difetto di studi specifici”, spiega Claudio Romano, presidente Sigenp (Società italiana di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica), ideatore e presidente della neonata Fondazione. “Il nostro intento – aggiunge – è riuscire a cambiare la ricerca nel nostro campo, riducendo la presenza quasi esclusiva dell’industria negli studi clinici: speriamo di stimolare così anche altre società scientifiche a intraprendere iniziative simili”. Alla presentazione importanti specialisti del settore, tra cui Rino Agostiniani, presidente della Sip (Società italiana di pediatria), Annamaria Staiano, presidente Espghan (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition), e rappresentanti di società scientifiche e associazioni di pazienti.

“Circa un terzo dei medicinali utilizzati per i bambini è stato testato su pazienti in età pediatrica – sottolinea Romano – I pediatri sono spesso costretti a prescrivere farmaci basandosi su dati di sicurezza ed efficacia incompleti o assenti. Ma non si dovrebbe semplicemente ridurre il dosaggio di un farmaco comunemente utilizzato nell’adulto basandosi sul peso e l’età del piccolo paziente, senza informazioni precise sull’efficacia e sicurezza. Crescita e cambiamenti evolutivi influenzano infatti l’assorbimento, il metabolismo, la distribuzione e l’eliminazione del farmaco, cosi come influenzano gli aspetti di farmacodinamica che incidono sull’efficacia e la sicurezza della terapia”.

“Il paziente pediatrico – chiarisce Silvio Garattini, farmacologo e presidente dell’Istituto Mario Negri di Milano – è un organismo in continua evoluzione e presenta specificità proprie che lo distinguono dall’adulto anche nella risposta al trattamento farmacologico. Abbiamo pochissime ricerche di farmacocinetica in pediatria, e sono esclusivamente sul maschio. Dovrebbero invece essere condotte in entrambi i sessi, ci sono grandi differenze in termini metabolici e solo di recente sono state provate quelle per la sensibilità al’insulina”. Rimarca Staiano: “Ritengo che la nascita della Fondazione Sigenp ponga le basi per un progetto di ampio respiro, che mira a favorire il progresso scientifico supportando la ricerca e la collaborazione etica tra ricercatori, istituzioni e stakeholder, anche per migliorare diagnosi, terapie e percorsi di cura dei bambini affetti da patologie croniche del tratto gastrointestinale. L’incidenza e la prevalenza di queste malattie sono incrementate esponenzialmente negli ultimi decenni, anche e soprattutto in età pediatrica”.

Le condizioni croniche complesse sono numerose: malattie rare e degenerative, sindromi genetiche, malformazioni congenite, grave prematurità, patologie croniche o acute, insufficienza respiratoria, paralisi cerebrale, patologie neurologiche, ricordano gli esperti. “Ben vengano dunque le Fondazioni che aiutano a fare ricerca sui benefici e sui rischi attraverso studi clinici specifici sui bambini – continua Garattini – E in questo senso va implementata la ricerca indipendente, ancora relativamente rara nel nostro Paese. In Italia abbiamo molte difficoltà: per milione di abitanti abbiamo la metà dei ricercatori della media europea, i fondi sono molto scarsi, lo Stato italiano ha sempre ritenuto che la ricerca rappresenti una spesa e non un investimento soprattutto nel mondo della salute. Se volessimo paragonare la spesa in questo settore sostenuta dal nostro Paese con uno Stato simile, come la Francia, dovremmo poter utilizzare 22 miliardi di più ogni anno”.

“Abbiamo bisogno di ricerca – conclude Alberto Mantovani, presidente della Fondazione Humanitas e vicepresidente del Consiglio superiore di sanità – è un segno importante che da una società scientifica, Sigenp, gemmi una Fondazione che si dedichi direttamente anche alla ricerca scientifica come già avviene all’estero. Perciò auguro alla nuova Fondazione e al suo presidente professor Romano i migliori auguri di buon lavoro”.