Milano, 1 lug. (Adnkronos Salute) – Oltre 3,6 milioni è il numero di persone che in Italia vivono dopo una diagnosi di tumore. Sensibilmente migliorata anche la probabilità di guarigione definitiva, pari al 52% per le donne e al 39% per gli uomini. Ex pazienti che però nella percezione di molti restano malati per sempre, senza nuove opportunità lavorative o crescite di carriera, senza poter accendere un mutuo o ricevere un prestito in banca, senza possibilità di adottare un figlio. Diritti che punta a garantire il Ddl 2548 sul ‘diritto all’oblio’, presentato al Senato da Paola Boldrini, vicepresidente Commissione Sanità. Un disegno di legge portato anche al Parlamento europeo, dove ha riscosso parere positivo dalla maggior parte degli Stati membri che condividono la necessità di un’azione concertata in materia a livello Ue. Ne hanno parlato oggi al Senato Ropi (Rete oncologica pazienti Italia) e Airtum (Associazione italiana Registri tumori).

Ropi – ricorda una nota – ha ‘costruito’ il Ddl con la senatrice Boldrini fin dalla sua proposta e Airtum, dati alla mano, ribadisce l’importanza di questa legge anche a supporto dei Registri tumori territoriali e del recente Registro nazionale dei tumori, che contribuiscono a stimare la frequenza con cui si guarisce da un cancro. La legge italiana intende restituire dignità e una vita normale, da guariti, ai pazienti oncologici che a 10 anni dall’ultima terapia non sviluppano recidive, ridotti a 5 anni in pazienti under 18, sottolineano i promotori. Una normativa scritta così bene – evidenziano – che anche in Europa sarà presa in considerazione per una serie di iniziative verso quei Paesi, oltre l’Italia, che ancora non ne sono dotati.

A livello Ue, in particolare, all’unanimità si ritiene necessario sviluppare un Codice di condotta egualitario per tutti i Paesi dell’Unione, e soprattutto garantire a tutti i pazienti oncologici un accesso equo ai prodotti finanziari e assicurativi. “In merito a quest’ultimo aspetto, e dipendentemente dai passi che si intraprenderanno a livello dell’Ue – dichiara Boldrini – la cooperazione e condivisione delle informazioni è fondamentale. E’ opinione di stakeholder e delegati degli Stati membri che le azioni a livello dell’Ue per migliorare l’accesso ai prodotti finanziari per i pazienti oncologici debbano coinvolgere i responsabili politici, i rappresentanti di persone con (una storia di) cancro e i rappresentanti del settore (ri)assicurativo e finanziario fin dall’inizio, sebbene questi ultimi possano avere una visione più ristretta circa l’interpretazione del Codice di condotta. Oltre alla legge, servirà anche monitorare che ciò avvenga per evitare discriminazioni fra i cittadini dei Paesi della Ue”.

“Il diritto all’oblio è appunto un diritto per i pazienti guariti, che deve essere riconosciuto anche in Italia – afferma Stefania Gori, presidente di Ropi e direttore del Dipartimento oncologico dell’Irccs Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona) – A questo si aggiunge la necessità di pianificare investimenti in ambito di Registri tumori: è fondamentale infatti ricevere in tempi veloci i dati epidemiologici dei tumori per poter avere una visione dei benefici ottenuti grazie a screening, diagnosi precoci, trattamenti e per poter programmare a livello sanitario gli interventi necessari a migliorarli. E, naturalmente, per poter avere dati sempre più aggiornati sull’andamento delle guarigioni oncologiche”.

“A partire dal dato di persone che vivono dopo una diagnosi di tumore, cioè alla prevalenza, e dallo studio della sopravvivenza – spiega Fabrizio Stracci, presidente Airtum – si può individuare un gruppo che, dopo un tempo caratteristico dei diversi tumori, non presenta più un rischio specifico di morte legato alla malattia, pertanto da considerarsi guarite. Oggi le persone guarite che non hanno più relazione con il cancro e senza possibili conseguenze sono numerose: si tratta di un fenomeno rilevante e non esclusivo di pochi fortunati. Airtum intende contribuire con tutte le sue risorse al buon successo di questo delicato passaggio istituzionale, ovvero all’applicazione in tempi rapidi, quale atto di civiltà verso i nostri pazienti oncologici, del disegno di legge sul diritto all’oblio”.

“Sono fermamente convinto che una strategia di stretta collaborazione fra tutti noi e altre società scientifiche composte da professionisti che lavorano per la cura del paziente oncologico sia non solo estremamente utile, ma di fondamentale importanza – rimarca Luigi Cavanna, presidente del Cipomo (Collegio italiano primari oncologia medica ospedaliera) – Infatti il fare rete permette di offrire importanti vantaggi al paziente oncologico e ai suoi famigliari che tanti problemi, non solo di tipo sanitario, devono affrontare nel corso della malattia. La tematica dalla guarigione al diritto all’oblio è di estrema attualità e rappresenta un segno tangibile di un passo in avanti verso una nuova e irrinunciabile concezione del paziente oncologico guarito, per cui il diritto all’oblio non è ulteriormente rimandabile”.

“Un paziente oncologico – commenta Claudia Santangelo, presidente dell’associazione Vivere senza stomaco… si può! – viene considerato guarito dai medici curanti quando ritorna ad avere le stesse probabilità di (ri)ammalarsi di una persona sana, senza cioè una storia pregressa di cancro. Tuttavia è vero che un paziente che ha avuto un tumore teme, in qualsiasi momento della sua vita, che la malattia oncologica possa ripresentarsi. Ed è quindi indispensabile che la società civile sostenga il diritto, a questa popolazione di cui faccio parte, di sentirsi giustamente e clinicamente guarita. E sentirsi guariti richiede il supporto istituzionale che consente di poter (anche) accendere a un mutuo, adottare un bambino o altre iniziative/opportunità contenute nella indispensabile e lodevole proposta di legge della senatrice Paola Boldrini”.