Da rara a riconosciuta”: Women in rare lancia indagine nazionale su cause e impatto ritardo diagnostico su persone con malattia rara e caregiver

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Giunto alla sua seconda edizione questo progetto è ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con Fondazione Onda, Censis e Altems. Nasce per indagare l’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, sia come pazienti che come caregiver e, per farlo, si avvale del contributo di un Comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. L’indagine intende analizzare diversi fattori che possono incidere sul ritardo diagnostico – quali istruzione, attività lavorativa, area geografica e differenze di genere. A quest’ultimo tema sarà dedicata particolare attenzione: l’obiettivo è comprendere se – a parità di condizioni – il fatto di essere donna comporti un ulteriore svantaggio nell’ottenere una diagnosi. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo fino all’ 8 agosto, e poi dal 15 settembre al 17 ottobre 2025.