Emofilia, Santoro (Aice): “Assenti numeri esatti di donne colpite da Mec’
“Purtroppo non si conoscono i numeri esatti di donne affette da Mec e questo a causa di una serie di problemi: il primo è il fatto che la gran parte delle donne sono non diagnosticate o sotto diagnosticate; il secondo motivo è che la gravità è variegata”. Ci possono essere, infatti, “donne affette da sintomatologia importante e donne i con sintomi molto lievi; il terzo problema è rappresentato dal fatto che – per quanto riguarda gli studi epidemiologici, eventuali registri o survey – non abbiamo dati disaggregati per genere e quindi non abbiamo la possibilità di avere i numeri precisi delle donne affette da malattie emorragiche congenite”. A dirlo Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione Italiana Centri Emofilia – Aice, al convegno “Le MEC malattie emorragiche congenite nelle donne: una condizione di rarità e fragilità. Diagnosi e terapie”, promosso nella XXI Giornata mondiale dell’emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.
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