Giornata Mondiale Emofilia: FedEmo, “Progressi della ricerca e carenze dell’assistenza alle MEC”

A circa 10 anni di distanza dalla definizione dell’Accordo Stato-Regioni sull’assistenza alle Malattie emorragiche congenite (Mec), l’Agenzia europea del farmaco (EMA) ha concesso l’approvazione condizionata, e quindi con maggiori garanzie, a due farmaci di terapia genica per l’emofilia A e per l’emofilia B. I pazienti emofilici assistono, quindi, a uno sviluppo della ricerca farmacologica per molti versi entusiasmante in termini di efficacia ed innovatività e la terapia genica potrebbe essere realtà per molti pazienti a brevissimo ma rimangono alcune problematicità. Ecco perché FedEmo, in occasione della XIX Giornata Mondiale Emofilia chiede a tutte le Istituzioni che operano in sanità di destinare maggiori risorse strutturali e umane all’assistenza alle MEC e garantire una più ampia partecipazione diretta dei pazienti ai processi decisionali.