Malattie rare, Arcieri (Iss): “Registro Mec fondamentale per rispondere a esigenze pazienti emofilici””

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“Il registro nasce nel 1988-1990 con il compito di sorvegliare le infezioni da Hcv e Hiv nell’ambito delle patologie trasmissibili con il sangue. Nel 2005 si crea un accordo con l’Associazione Italiana di Emofilia e si inizia a costituire un registro dedicato all’emofilia, che tende ad avere maggiori informazioni sulla storia naturale della stessa, andando a recuperare informazione sia dal punto di vista epidemiologico, terapeutico e degli eventi avversi legati alla comparsa degli inibitori, che è una delle principali complicanze in questa patologia”. Così Romano Arcieri, Istituto Superiore di Sanità – Iss, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.