Malattie rare: Cassone (FedEmo), “Più impegno da parte di Regioni e centri per inserimento dati pazienti emofilici nel registro Mec”

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“Noi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull’importanza della raccolta dei nostri dati all’interno di un registro di patologia che già esiste dal 2017 presso l’Istituto Superiore di Sanità. Questo registro è un registro Mec e vorremmo che le Regioni e i centri si impegnassero di più affinché questi dati confluissero all’interno di questo registro, che non è un solo registro che censisce i pazienti, ma è un registro epidemiologico, che raccoglie quindi dei dati importanti sia per gli studi scientifici che per fare programmazione e organizzazione sanitaria”. Lo ha detto Cristina Cassone, presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.