Malattie rare: miastenia grave, Mantegazza (Aim) ‘studio innovativo tramite app’

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“E’ uno studio molto innovativo perché ha consentito di reclutare tanti pazienti in modo spontaneo, utilizzando un’app sullo smartphone, che li seguiva nel tempo e in cui loro dovevano raccontare le loro caratteristiche cliniche, le terapie, i problemi che c’erano, inclusi anche quelli psicologici e lavorativi. Il tutto in totale anonimato”. Così Renato Mantegazza, presidente Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative – Amici del Besta Odv, all’incontro organizzato a Milano da Argenx per presentare i risultati del primo studio in real world su scala globale sull’impatto sociale e produttivo della Miastenia grave.