Malattie rare: miastenia grave, Mantegazza (Aim) ‘studio innovativo tramite app’
“E’ uno studio molto innovativo perché ha consentito di reclutare tanti pazienti in modo spontaneo, utilizzando un’app sullo smartphone, che li seguiva nel tempo e in cui loro dovevano raccontare le loro caratteristiche cliniche, le terapie, i problemi che c’erano, inclusi anche quelli psicologici e lavorativi. Il tutto in totale anonimato”. Così Renato Mantegazza, presidente Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative – Amici del Besta Odv, all’incontro organizzato a Milano da Argenx per presentare i risultati del primo studio in real world su scala globale sull’impatto sociale e produttivo della Miastenia grave.
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