Malattie rare, miastenia: Rettore (Am), ‘serve punto di riferimento dopo prima diagnosi’

“L’Associazione miastenia Odv è in questo momento focalizzata sul Triveneto e vuole dare un’accoglienza ai pazienti, soprattutto in prima diagnosi. In quel momento hanno bisogno di un punto di riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la miastenia”. Così Marco Rettore, presidente Am – Associazione miastenia Odv, intervenendo all’evento ‘La tutela del paziente con malattie rare’, in cui si è discusso delle persone affette da Miastenia gravis, organizzato a Roma e promosso da Omar – Osservatorio malattie rare con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.