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title: "Malattie rare, miastenia: Rettore (Am), ‘serve punto di riferimento dopo prima diagnosi’"
description: "Your browser does not support the video tag.\"L'Associazione miastenia Odv è in questo momento focalizzata sul Triveneto e vuole dare un'accoglienza ai pazienti, soprattutto in prima diagnosi. In quel momento hanno bisogno di un punto di riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la mias..."
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date: 2025-11-22
author: adnkronos
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categories: [Video]
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# Malattie rare, miastenia: Rettore (Am), ‘serve punto di riferimento dopo prima diagnosi’

![Malattie rare, miastenia: Rettore (Am), ‘serve punto di riferimento dopo prima diagnosi’](https://laragione.eu/wp-content/uploads/adnkronos-images/UCB_PILLOLA_RETTORE.jpg)

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"L'Associazione miastenia Odv è in questo momento focalizzata sul Triveneto e vuole dare un'accoglienza ai pazienti, soprattutto in prima diagnosi. In quel momento hanno bisogno di un punto di riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la miastenia". Così Marco Rettore, presidente Am - Associazione miastenia Odv, intervenendo all’evento ‘La tutela del paziente con malattie rare’, in cui si è discusso delle persone affette da Miastenia gravis, organizzato a Roma e promosso da Omar - Osservatorio malattie rare con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.