Malattie rare: Riva (Cnel), “Attivare audizioni per coordinare processo inserimento dati su pazienti emofilici nel registro Mec”

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“Il Cnel, come organo consultivo dello Stato, può attivare delle audizioni in cui andare a coordinare questo tipo di attività (agevolare un completo passaggio dei dati dalle Regioni all’Istituto superiore di Sanità e poi con conseguente gestione del registro)”. A dirlo Francesco Riva, consigliere Consiglio nazionale dell’economia e del lavoro – Cnel, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.