Malattie rare: Santoro (Famiglie Lgs Italia), ‘Necessaria continuità di cura e assistenza’

Una volta superata l’età scolare ed entrati nell’età adulta, i pazienti con encefalopatia epilettica e dello sviluppo – Dee “vedono il loro tempo sociale ridursi a zero”. Trascorrono le loro giornate in casa, “con il solo televisore” a fare da finestra sul mondo. “Questo perché le liste di attesa per l’accesso ai centri diurni sono lunghissime. Abbiamo la necessità della continuità di cura e assistenza”. Sono le parole di Katia Santoro, presidente dell’Associazione famiglie Lgs Italia, Alleanza epilessie rare e complesse, all’evento ‘Transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026’, tenutosi a Roma.