Malattie rare, Silano (Iss), ‘ricerca non si è mai fermata negli ultimi anni’

“La ricerca sulle malattie rare non si è mai fermata negli ultimi anni. Sono stati approfonditi vari aspetti in questo ambito: non solo la ricerca di base per la definizione dei meccanismi patogenetici delle malattie rare e lo sviluppo dei farmaci, ma anche la quella relativa all’organizzazione dei sistemi sanitari, sulla presa in carico delle persone con malattie rare, soprattutto di coloro che hanno più difficoltà di accesso al sistema sanitario e che sono, quindi, più svantaggiati”. Così Marco Silano, direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto superiore di sanità, intervendo alla presentazione – al ministero della Salute – della campagna #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie rare promossa dalla Federazione italiana malattie rare con l’adesione dei ministeri di Salute, Università e Ricerca, Iss, Aifa, Cnr e Fondazione Telethon. Per la Giornata mondiale delle Malattie rare (28 febbraio) Istituzioni, associazioni pazienti, università, scuole, istituti di ricerca, strutture sanitarie, società scientifiche e aziende private hanno organizzato oltre 50 eventi in tutto il Paese, tutti accomunati dai colori del Rare Disease Day e dal claim della campagna “Molto più di quanto immagini“.