Per 7° Orphan drug day primo confronto pubblico tra XIX legislatura, Governo e associazioni
Macchia (Omar), “malattie rare devo essere priorità di sanità pubblica”. 10 le richieste presentate dal mondo delle malattie rare a quello della politica, fra le quali la piena implementazione del Testo unico malattie rare, collegato al Piano nazionale malattie rare, l’aggiornamento dei Lea con lo sblocco del decreto tariffe e quindi l’ampliamento delle malattie rare da ricercare alla nascita con lo Screening neonatale esteso
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