“Le donne sono quelle che si sacrificano di più: se sono vittime di una malattia rara sono costrette comunque a lasciare il lavoro o diminuire l’attività lavorativa per il peso della malattia. Se sono caregiver, si dà per scontato che siano loro a doversi occupare della persona con malattia rara e quindi, di nuovo, a lasciare il lavoro e diminuire l’attività lavorativa”. Sono le parole di Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo – Federazione italiana malattie rare, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze di donne, sia pazienti che caregiver, che convivono con malattie rare. Il testo è stato presentato il 22 aprile al Senato della Repubblica, in occasione dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie rare’, ideata e promossa da Alexion – AstraZeneca rare disease, insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda, Ets, EngageMinds Hub e Altems dell’università Cattolica.