Tecnologia al servizio dei pazienti Sla e Sma, presentato a Roma ‘Abitiamo nuovi spazi di libertà’
La tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, da un’indagine condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti con Atrofia muscolare spinale, Sclerosi laterale amiotrofica e distrofie muscolari, e 23 caregiver, emerge che più della metà degli intervistati non è soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia, mentre sette su dieci ignorano che alcune di queste soluzioni siano a carico del Ssn, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più. Un bisogno da cui nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, presentato a Roma e promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il patrocinio dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), di Famiglie Sma (Associazione genitori per la ricerca sull’Atrofia muscolare spinale) e dell’Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).
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