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Your browser does not support the video tag.Il primo libro bianco dedicato alle donne, siano esse pazienti o caregiver, che quotidianamente devono convivere con una malattia rara protagonista al Senato della Repubblica. La presentazione del volume ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspe…

Your browser does not support the video tag.“Le donne sono quelle che si sacrificano di più: se sono vittime di una malattia rara sono costrette comunque a lasciare il lavoro o diminuire l’attività lavorativa per il peso della malattia. Se sono caregiver, si dà per scontato che siano loro a…

Your browser does not support the video tag.“Sono molteplici – i bisogni delle donne – Innanzitutto c’è un aspetto emozionale, motivo di bisogno d’aiuto, di sostegno psicologico, quindi c’è l’aspetto emozionale, di fondamentale importanza”. Sono queste le parol…

Your browser does not support the video tag.“Il nostro impegno sul Libro Bianco nasce e deriva dalla nostra missione da oltre 30 anni: trasformare la vita delle persone che convivono con una malattia rara e quella dei loro cari che cercano di dare un supporto alla famiglia”. Così Anna Chiara Ross…

Your browser does not support the video tag.“Abbiamo fatto un libro bianco perché c’è bisogno di accendere una luce, un fanale sulla condizione delle donne che soffrono per una patologia rara, oppure che accompagnano un bambino che ha una patologia rara”. Lo ha detto Guendalina Graffigna, p…

Your browser does not support the video tag.Violenze e torture nel carcere minorile Beccaria di Milano, scattano 21 misure cautelari. La Polizia di Stato e il Nucleo Investigativo Regionale per la Lombardia della Polizia Penitenziaria, coordinati dalla Procura della Repubblica di Milano, hanno es…

Your browser does not support the video tag.Sindrome ipereosinofila: il Ready to HES 2024, ospitato a Torino, si pone l’obiettivo ambizioso di differenziare e inquadrare correttamente la malattia, offrendo un modello di approccio metodologico per la raccolta di esperienze cliniche a livello nazio…

Your browser does not support the video tag.Sindrome ipereosinofila: il Ready to HES 2024, ospitato a Torino, si pone l’obiettivo ambizioso di differenziare e inquadrare correttamente la malattia, offrendo un modello di approccio metodologico per la raccolta di esperienze cliniche a livello nazio…

Your browser does not support the video tag.Accrescere la sensibilità delle Istituzioni nei confronti di chi soffre di anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), patologia ultra-rara del sangue. È questo l’obiettivo del Diario ‘Una vita senza inverno’ che raccoglie le storie di pazien…

Your browser does not support the video tag. “L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) fa sì che il nostro sistema immunitario reagisca in maniera anomala, in questo caso contro i globuli rossi, distruggendoli. È una patologia ultra-rara, difficile da diagnosticare, che può avere a…

Your browser does not support the video tag. “Il diario ‘Una vita senza inverno’ racconta il vissuto dei pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi Cad, una patologia molto rara del sangue di cui si parla poco, ed è a disposizione di tutti coloro, inclusi clinici e s…

Your browser does not support the video tag.“Nei confronti dell’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), malattia ultra-rara del sangue, la nostra attenzione è elevata: si tratta di una patologia difficile da diagnosticare, difficile da prendere in carico, difficile da vivere per i …