Roma, 26 lug. (Adnkronos Salute) – Uno stormo giallo di 1.500 esemplari di Titti – il celebre personaggio animato di Looney Tunes – è planato oggi alla Casa sollievo bimbi di Vidas a Milano, tra i pochissimi hospice pediatrici in Italia. E’ la collezione privata di Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), che sarà presente non solo negli spazi comuni di questa struttura, ma anche nelle stanze e tra i giochi dei bambini affetti da patologie gravissime, che Vidas cura anche a domicilio ogni giorno.

Come ricorda una nota delle due organizzazioni, questa collezione – indubbiamente tra le più grandi d’Europa – ha accompagnato un intero decennio della vita di Stefania Bastianello e suo marito, Cesare Scoccimarro, talentuoso informatico colpito da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) a soli 32 anni, e mancato proprio 10 anni fa, il 26 luglio del 2012, quando ne aveva 50. “La Sla ha travolto la nostra esistenza quando eravamo poco più che trentenni – racconta Bastinanello – Una convivenza complessa, spesso dolorosa. Lui immobile e io superattiva. Questa è stata la nostra danza, il sole e il girasole. Cesare è stato un grande uomo, pieno di talenti e passioni, era energia pura e libera. La reciprocità crea compattezza ed è questo lo spirito con il quale dono la nostra collezione di Titti. Desidero che i ricordi e le emozioni possano diventare circolari e generativi, e nulla come il sorriso di un bambino può esserlo”.

I ricordi di Stefania e Cesare sono tanti e belli, nonostante la Sla con la quale hanno convissuto per 18 anni. Il personaggio di Titti, che quest’anno celebra 80 anni, è l’emblema di come sia possibile trasformare la fragilità in forza. Dal 1998, infatti, Cesare ha vissuto allettato e immobile, perfettamente lucido, con la possibilità di comunicare solo attraverso gli occhi. Voleva vivere e lo ha fatto fino alla fine, potendo contare sulla complicità e le cure di sua moglie. Lei, negli anni, ha messo la sua esperienza anche al servizio di altri malati e delle loro famiglie, sia in Aisla quale responsabile del Centro di ascolto e direttore tecnico, sia all’interno della Federazione cure palliative, di cui è stata presidente fino a giugno 2022.

Titti ha un significato speciale in questa storia, prosegue la nota. Testimonia la caparbietà con cui la coppia non ha mai rinunciato all’intensità della vita. Dal primo piccolo Titti, acquistato da Stefania da una venditrice ambulante e ribattezzato insieme al marito ‘Capostipite’, la stanza in cui Cesare viveva si è pian piano arricchita di centinaia di esemplari di ogni foggia e dimensione, tutti rigorosamente originali e alcuni persino numerati perché a produzione limitata. Sono pupazzi, pezzi in resina, persino un telefono in bachelite e una moto elettrica per bambini funzionante cavalcata da un enorme Titti di peluche. E’ anche grazie a questi oggetti che quella stanza, a dispetto delle apparecchiature elettromedicali e dei loro bip freddi e ripetitivi, è diventata un luogo vivace e colorato, in sintonia con lo spirito giocoso e combattivo di Cesare e Stefania.

“Grazie di cuore a Stefania – afferma Giorgio Trojsi, direttore generale di Vidas – che in un momento così significativo per lei ha pensato a Casa sollievo bimbi. Il suo gesto di generosità è un modo straordinario per dare continuità di vita alla sua collezione e per aiutarci a coltivare il gioco, un aspetto fondamentale per ogni bambino, anche per chi è affetto da gravissime disabilità. Per i nostri bambini e per i loro fratellini e sorelline, spesso tra i più toccati dalle conseguenze della malattia, abbiamo voluto realizzare un ambiente bello, colorato e luminoso, per aiutarli a vivere anche qui momenti di leggerezza e normalità. Titti in questo sarà un prezioso alleato”.

La Sla è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose deputate a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione. I deficit impattano sulla vita personale e dell’intero nucleo familiare. In Italia si stimano circa 6.000 persone affette da Sla. Ogni anno si fanno 1.500 diagnosi soprattutto in persone tra i 50 e 70 anni. La sopravvivenza media è molto variabile e, in assenza di supporti vitali, oscilla tra i 2 e i 5 anni. Le cause della Sla sono ancora sconosciute e non esiste una terapia per guarire da questa malattia.