Roma, 15 apr. (Adnkronos Salute) – Con l’obiettivo di difendere i diritti delle persone con disabilità e dei caregiver, le sezioni di Bergamo, Brescia, Milano, Como, Cremona, Sondrio e Varese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, si uniscono alla protesta indetta da Ledha (Lega per i diritti delle persone con disabilità) e Fand (Associazione italiana diabetici) che si terrà a Milano domani 16 aprile, alle 11 in piazza Duca D’Aosta, davanti al Consiglio regionale della Lombardia. Per garantire la massima sicurezza dei partecipanti – si legge in una nota – sarà presente un’ambulanza dotata di personale medico. Aisla, raccomandando alle persone con Sla di rimanere a casa al fine di evitare potenziali rischi elevati, invita e incoraggia i propri soci, volontari, sostenitori e tutti i cittadini a unirsi a questa importante manifestazione al fine di dare voce ai malati di Sla.

Dopo mesi di intensi dialoghi e sollecitazioni – spiega Aisla – quella di domani è una manifestazione corale che vede unite più di 30 associazioni lombarde che hanno tentato e sperato fino all’ultimo di evitare di costringere le persone con disabilità e le loro famiglie a manifestare in piazza. La questione di fondo riguarda le misure B1 e B2 per la disabilità gravissima e grave, sostenute dal Fondo nazionale per la non autosufficienza e dai fondi regionali: un sostegno di estrema importanza per le famiglie che sono già duramente provate dalla disabilità con la quale convivono. Nonostante il primo ravvedimento, che ha scongiurato la significativa riduzione dei contributi che la Giunta regionale aveva deliberato all’unanimità a fine dicembre, a oggi non ci sono ancora risposte concrete per risolvere il problema nel suo complesso. E’ essenziale che venga assicurata l’erogazione dell’assegno di cura fino a maggio 2025, e cioè per tutte le 12 mensilità che in Lombardia decorrono ogni anno dal mese di giugno, ma il ravvedimento attuale assicura solo i contributi fino alla fine dell’anno in corso.

La situazione più critica – continua la nota – riguarda coloro che si trovano in una condizione di aggravamento e corrono il rischio di essere esclusi dalla misura B1, a causa delle liste d’attesa istituite dalla Regione Lombardia, che afferma di non avere fondi sufficienti. Questa situazione è “inaccettabile – afferma Aisla – e richiede un’azione prioritaria, soprattutto per coloro che si trovano nella cosiddetta condizione di dipendenza vitale. Stiamo parlando di una misura che riguarda famiglie con gravi disabilità ed appare evidente che le liste d’attesa non dovrebbero essere tollerate per nessuno. Tra queste, esiste una categoria di persone che si trova in una condizione estrema, la cosiddetta dipendenza vitale. In questa circostanza, il supporto al caregiver assume una rilevanza cruciale per la sopravvivenza stessa. E’ essenziale – conclude Aisla – garantire che queste famiglie ricevano il supporto necessario, senza ritardi o complicazioni”.