app-menu Social mobile

Skip to main content
Scarica e leggi gratis su app

Malattie rare, Uniamo: “Con diario fari accesi su anemia emolitica autoimmune”

19 Aprile 2024

Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) – “L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un’effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare.

Il diario “è una sorta di vademecum – sottolinea Scopinaro – un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi”. Davvero, “mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude.

La Ragione è anche su WhatsApp. Entra nel nostro canale per non perderti nulla!

Leggi anche

Malattie rare, da ‘Slanci d’amore’ per Aisla raccolti oltre 10mila euro

26 Maggio 2024
Roma, 25 mag. (Adnkronos Salute) – L’arte e la ricerca insieme in un’unica potente dimostrazione …

Salute, Navarra (Sicob): “Contro l’obesità scegliere strategia ad hoc per singolo paziente’

25 Maggio 2024
Roma, 25 mag. (Adnkronos Salute) – “Possiamo affrontarla con la dieta, con trattamenti cognitivo …

Salute, Fatale (J&J MedTech): “Al fianco di Sicob per offrire migliori cure al paziente obeso”

25 Maggio 2024
Roma, 25 mag. (Adnkronos Salute) – “La partnership consolidata che da anni ci vede al fianco dell…

Eurispes, entro il 2050 quasi 1 persona su 4 avrà un decifit uditivo

24 Maggio 2024
Roma, 24 mag. (Adnkronos Salute) – La disabilità uditiva in Italia. “Per una serie di fattori amb…

LEGGI GRATIS La Ragione

GUARDA i nostri video

ASCOLTA i nostri podcast

REGISTRATI / ACCEDI