Roma, 31 mag. (Adnkronos Salute) – Prevedere esplicitamente i Centri clinici della sclerosi multipla e patologie correlate nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali e regionali; inserire la sclerosi multipla e patologie correlate tra le patologie a cui il Piano Nazionale Cronicità dedica specifica attenzione, quali condizioni ad altra complessità e ad alto impatto per le persone e il Paese e strutturare la presa in carico dei pazienti integrata con quella ospedaliera ai sensi del Dm 77/2022, anche con riferimento alle reti di prossimità di cui alla Missione 6 del Pnrr (Centrali operative territoriali, Case di Comunità, Ospedali di Comunità); assicurare la piena attuazione dei nuovi Lea, di cui al Decreto Tariffe, anche con riferimento alle prestazioni necessarie per la presa in carico della Sm, inclusa la riabilitazione e gli ausili nonché i test di genotipizzazione necessari per la scelta del trattamento.

Sono solo alcune delle trenta proposte concrete per l’Agenda del Paese a partire dalla esperienza di vita delle persone con la malattia, raccolte nel Barometro della Sclerosi multipla e patologie correlate 2024 presentato questa mattina dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Asim) alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata mondiale della Sm.

Tra i “30 cantieri di lavoro all’insegna della co-responsabilità” promossi da Aism (l’elenco completo su https://aism.it/sites/default/files/Carta_diritti.pdf) anche: garantire lo smaltimento delle liste d’attesa per le persone con Sm e patologie correlate sia per le visite specialistiche che per gli esami di laboratorio e strumentali, con particolare riferimento all’accesso alla Risonanza magnetica e garantire gli screening, la prevenzione, la gestione legata alle comorbidità; promuovere e sostenere l’utilizzo della telemedicina nella Sm, inclusa la tele-riabilitazione e il supporto psicologico da remoto, ad integrazione e completamento degli interventi e prestazioni in presenza, andando oltre le sperimentazioni frammentarie sviluppate nei singoli territori e riconoscendo pienamente la relativa tariffazione e rimborso nel quadro dei nuovi Lea, identificando la Sm e patologie correlate come specifica area di sperimentazione.

E ancora: superare le situazioni di restrizione nell’accesso ai farmaci modificanti la malattia registrate in diversi contesti territoriali, in particolare per quelli ad alto costo; Regioni e aziende sanitarie devono assicurare che i clinici abbiano a disposizione tutte le terapie autorizzate e possano modularle, sin dall’inizio della terapia, nel miglior interesse di ciascun paziente, anche per coloro residenti in territori diversi da quelli del Centro di presa in carico; assicurare su tutto il territorio nazionale terapie riabilitative di qualità specifiche per la Sm e patologie correlate, in tutti i setting necessari incluso quello residenziale e per prestazioni ad alta specialità, e rispondenti in termini di quantità e tipologia di trattamento ai bisogni individuali.

Non è tutto: le nuove terapie approvate da Aifa per Sm e patologie correlate devono essere disponibili senza ritardi in tutto il territorio nazionale presso la rete dei Centri per la Sm, deve essere assicurato il rimborso a carico del Ssn e devono essere applicate concretamente le soluzioni previste dal Ddl sulla semplificazione sanitaria e farmaceutica; abbattimento delle barriere architettoniche; la possibilità di accedere al mutuo, al credito e alle coperture assicurative.

Quindi, migliorare la consapevolezza e le competenze degli stakeholder istituzionali, della comunità, dei media, è una delle priorità che Aism cerca di realizzare con il suo lavoro quotidiano di informazione e sensibilizzazione, con le proprie pubblicazioni, come con campagne quale ‘Portraits MS’, che richiedono di essere portate avanti nel tempo, fatte proprie, promosse e sostenute. Serve però che anche il dibattito pubblico e il sistema dell’informazione si evolva nel modo in cui tratta i temi della Sm e della disabilità, superando paternalismi e sensazionalismi, e promuovendo invece l’inclusione che nasce dalle conoscenze corrette, conoscenze che generano competenze. E alimentare le evidenze e i dati concorrendo collettivamente al disegno e aggiornamento dinamico del Barometro della Sm. Infine, sottoscrivere e agire concretamente la Carta dei Diritti delle persone con Sm, traendone ispirazione e contenuti per l’azione concreta e incorporandone i valori per il cambiamento atteso.