Malattie rare: Cassone (FedEmo), “Più impegno da parte di Regioni e centri per inserimento dati pazienti emofilici nel registro Mec”

“Noi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull’importanza della raccolta dei nostri dati all’interno di un registro di patologia che già esiste dal 2017 presso l’Istituto Superiore di Sanità. Questo registro è un registro Mec e vorremmo che le Regioni e i centri si impegnassero di più affinché questi dati confluissero all’interno di questo registro, che non è un solo registro che censisce i pazienti, ma è un registro epidemiologico, che raccoglie quindi dei dati importanti sia per gli studi scientifici che per fare programmazione e organizzazione sanitaria”. Lo ha detto Cristina Cassone, presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.