Malattie rare: Grazzi (FedEmo), “Difficoltà raccolta dati pazienti emofilici dovute a situazione regionale Ssn

“Le difficoltà in Italia sono dovute alla situazione regionale del Sistema sanitario nazionale e alle difficoltà dei centri a trasmettere i dati e a tutti i passaggi che poi i dati devono fare tra Regioni, Ace e Istituto Superiore di Sanità, dove il registro viene tenuto e ospitato”. E’ il commento di Enrico Ferri Grazzi, segretario generale Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.