Malattie rare: Santoro (Aice), “Registro emofilia è strumento per affrontare meglio patologia”

“Il registro di patologia è una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia ed è estremamente importante per una serie di fattori – come il fatto che – migliora la conoscenza della patologia stessa. Infatti, ci può dare informazioni sulla frequenza, l’incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici”. Sono le parole di Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia – Aice, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.