“In questa nona edizione del Premio OMaR c’è una particolarità ed è il fatto che è il primo vero grande evento in presenza che consente al mondo delle malattie rare di incontrare i parlamentari di questa XIX legislatura. Ne avremo presenti diversi che aderiscono all’Intergruppo parlamentare Malattie Rare guidato dall’onorevole Boschi, la quale ha fatto presentare in questa legge di bilancio ben otto emendamenti. Uno di questi è arrivato alla fine, è tra i super segnalati, e riguarda lo screening neonatale. Tutti ci auguriamo fra pochi giorni di poter dire che questa novità, che permetterà ai fondi destinati a questa misura di essere vincolati all’uso, sia finalmente una realtà e che la situazione dello screening possa migliorare ulteriormente”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, a margine della nona edizione del Premio OMaR.