Malattie rare: Papa, buona politica è che nessuno sia escluso da Ssn
Città del Vaticano, 13 feb. (Adnkronos Salute) – “La buona politica dipende anche dall’apporto delle associazioni che, su questioni specifiche, hanno le conoscenze necessarie e l’attenzione verso persone che rischiano di essere trascurate. Ecco il punto decisivo: non si tratta di rivendicare favori per la propria categoria, non è questa la buona politica; ma si tratta di battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato”. Lo ha sottolineato Papa Francesco, ricevendo una delegazione della Federazione italiana malattie rare (Uniamo). Nel corso dell’udienza il Papa si è intrattenuto con i bambini presenti e ha consegnato il discorso alla presidente della Federazione.
“Il primo valore della vostra organizzazione è proprio quello della condivisione. All’inizio è una necessità, poi diventa una scelta – ha detto Francesco – Quando un papà e una mamma scoprono che il bambino ha una malattia rara, hanno bisogno di conoscere altri genitori che hanno vissuto e vivono la stessa esperienza. E’ una necessità. E poiché la patologia è rara, diventa indispensabile riferirsi a un’associazione che mette insieme persone che ogni giorno hanno a che fare con quella malattia: conoscono i sintomi, le terapie, i centri di cura e così via. All’inizio questa è una strada obbligata, una via d’uscita dall’angoscia di trovarsi da soli e disarmati di fronte al nemico. Piano piano, però, la via della condivisione diventa una scelta, sostenuta da due motivazioni. La prima è il rendersi conto che serve, ci aiuta, ci offre soluzioni, almeno provvisorie, ci permette di orientarci un po’ nella nebbia di questa situazione. E la seconda motivazione viene dal piacere delle relazioni umane, dal bene che ci fa l’amicizia con persone che fino a ieri non conoscevamo nemmeno e che adesso ci confidano le loro esperienze per aiutarci a portare insieme una condizione molto pesante. Questo è il primo grande valore che vedo in voi, nella vostra realtà associativa”.
Il Papa ha poi evidenziato un altro valore, “altrettanto importante, ma diverso, su un piano sociale e anche politico. E’ la potenzialità che ha una realtà associativa come la vostra di dare un contributo decisivo al bene comune. In questo caso, di migliorare la qualità del servizio sanitario di un Paese, di una regione, di un territorio”.
“A volte, noi prepariamo le cose da dire, tutte le idee. Ma la realtà parla meglio delle idee. Il vero discorso l’hanno fatto loro, oggi, avvicinandosi con tutta naturalezza, dando il meglio di sé stessi, un sorriso, una curiosità, tendere la mano per prendere il rosario”. Così Papa Francesco, che ha interrotto il suo intervento per intrattenersi con un gruppo di bambini che gli si sono avvicinati.
“Questa è stata la predica oggi, per noi. Per questo ho pensato che continuare a parlare, dopo questa predica vivente, non aveva senso. Darò il testo alla presidente e così lei poi lo farà conoscere. E dopo la benedizione, saluterò tutti voi”, ha detto Francesco a braccio. “Questo è il testo che volevo dire. Ma la vera predica è stata quella che ci hanno fatto loro, con le loro limitazioni, con le loro malattie, ma ci hanno fatto capire che sempre c’è una possibilità per crescere e per andare avanti. E a voi grazie, grazie di questo. Questo è stato il premio per voi, vedere come questi ragazzi sono andati. Grazie a voi”, ha ripetuto.
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