Lo stigma della malattia, soprattutto quando si parla di demenze e degli anziani in Italia (sempre più numerosi ma sempre più soli), è duro da cancellare. Si procede con l’erronea convinzione di non poter fare molto per loro non rendendosi conto di quanto questo atteggiamento finisca per peggiorare i sintomi di malattia già da sole terribili, come l’Alzheimer.

In Italia, i servizi per le persone con demenza sono carenti e distribuiti in modo disomogeneo sul territorio nazionale (con un maggiore sviluppo nelle realtà del Nord Italia rispetto a quelle del centro e Sud Italia e isole come si evince dai dati dell’Istituto Superiore della Sanità).

Le persone con malattia di Alzheimer e altri tipi di demenza o compromissione cognitiva lieve, sono però almeno 2 milioni secondo i report ufficiali ma i dati reali sono probabilmente più elevati (OCSE, 2023).

Per dare a queste persone e ai loro familiari l’assistenza e il conforto che meritano, a Milano si sta sviluppando il progetto “Teseo. Fragilità e demenze in una comunità che cura” – con il sostegno di Fondazione Cariplo e sviluppato da Fondazione Don Gnocchi – che è capofila – con Airalzh Onlus, Associazione per la Ricerca Sociale, Caritas Ambrosiana e Sociosfera Onlus. Il progetto si propone come un modello sostenibile e replicabile a livello nazionale, soprattutto nell’ambito del Terzo Settore.

L’obiettivo non è offrire nuovi servizi ma di rendere più fluida ed accessibile la collaborazione fra quelli esistenti e le famiglie di anziani che hanno bisogno di supporto. Riducendo o eliminando, in altre parole, quella gravosa fatica di recuperare informazioni attraverso canali non ufficiali (internet in primis) o affidandosi al passaparola di comunità o al proprio medici curanti, a loro volta ignari di tutti i servizi disponibili al supporto.

Teseo ha reso quindi possibile lo sviluppo di una Centrale Operativa di nuova generazione – informatizzata e attiva anche nell’ambito della telemedicina – mettendo a disposizione case-manager, dei veri e propri accompagnatori esperti a supporto delle famiglie.

I volontari hanno un ruolo centrale nella macchina d’aiuto come quelli dei Centri di ascolto di Caritas Ambrosiana, che in questa fase si sta ritenendo opportuno formare affinché sappiano ascoltare in modo appropriato, cogliendo i primi segni della malattia e facilitando così l’accesso alle risorse del progetto. “Il compito di Caritas è quello di aumentare la sensibilità verso le difficoltà che anziani e famiglie vivono durante il declino cognitivo nelle diverse forme di demenza” dichiara Matteo Zappa di Caritas Ambrosiana. “Ai volontari non viene chiesto di diventare esperti della demenza o di assumersi responsabilità eccessive ma di arricchire la propria azione con alcune informazioni aggiuntive, utili a far nascere la domanda giusta nel momento giusto”.

Come è accaduto ad B., figlia di una 78enne affetta da Alzheimer: “Mamma da circa due anni convive con una diagnosi che conosce molto bene. Mia nonna infatti,  ne ha sofferto e  la mamma, con fatica, l’ha accompagnata ad affrontare il lento e doloroso percorso della malattia. Adesso sta affrontando l’Alzheimer sulla sua pelle e io sono la caregiver”.

Una testimonianza che aiuta ancor di più a far comprendere come una rete di supporto possa permettere a queste persone di vivere ancora con dignità: “Mia mamma e mio papà fanno ancora progetti di vita. Io faccio in modo di organizzare i week end nella loro amata casa al mare, e loro ci vanno in autonomia. Senza il supporto dato da questi professionisti non sarei stata in grado di gestire questa situazione”, spiega la figlia.

Infine, un appello: “Non pensate di potercela fare da soli ma affidatevi a questi professionisti. Non è quantificabile il beneficio che si ha. Mia mamma è stazionaria, non è peggiorata come invece accadde con mia nonna: la sua è stata una malattia frustrante e dolorosa, con mia mamma il dolore c’è perché alcuni aspetti le sfuggono, ma persiste un attaccamento alla vita positivo che è contagioso”.

Una testimonianza ricca di speranza che, come spiega il Dr. Fabrizio Giunco – responsabile del progetto Teseo – è un passo fondamentale “per rimuovere dall’immaginario collettivo lo stigma della malattia”.

di Raffaela Mercurio