“Il nuovo Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare presieduto dall’onorevole Boschi ha l’eredità importante della senatrice Binetti e tante responsabilità, perché dovrà vigilare sulla piena attuazione di alcune norme. In primis il Testo Unico sulle Malattie Rare, che ha bisogno di quattro ulteriori decreti attuativi per essere pienamente operativo. La seconda cosa è il Piano nazionale Malattie Rare, che dovrà essere il quadro entro il quale organizzare l’assistenza per i malati rari per i prossimi tre anni: deve essere approvato velocemente e finanziato per poter essere realmente operativo. Infine, l’ampliamento del panel dello screening neonatale”. Così Francesco Macchia, vicepresidente dell’Osservatorio Malattie Rare, a margine della nona edizione del Premio OMaR.