“In Italia sono circa 2-2,5 milioni le persone affette da malattie rare. Il 75% di queste patologie ha origine genetica e si manifesta fin dall’infanzia ma non tutti i pazienti con malattie rare sono bambini”. Queste le parole di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), intervenuta a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone con patologie rare, con l’obiettivo di fare luce sui loro bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità di delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese.